Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Laurens, un garçon hors du commun - Panorama, 4 juin 1998

C’est un reportage à la chaîne publique flamande en 1998 qui a été la base pour la création d’une organisation Debra en Belgique. Ce reportage racontait l’histoire de Laurens, un petit garçon de huit ans qui souffrait d’une forme grave d’EB dystrophique. Une partie du reportage a été tournée aux Pays-Bas et cela a permis de souligner la grande différence en termes d’encadrement, tant au niveau médical que financier, qui existait entre la Belgique et les Pays-Bas. Grâce à cette attention médiatique, les patients atteints d’EB pouvaient enfin se rencontrer.

C'était il y a 25 ans. Une page d'histoire importante pour notre association de patients. La VRT nous a donné l'autorisation de partager la vidéo.

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Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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