Une semaine après notre journée Debra, c’était au tour de nos collègues de Debra Pays-Bas d’organiser leur journée des membres. Ingrid s’est rendue au musée du chemin de fer d’Utrecht pour y assister à la journée Debra annuelle de nos voisins du nord.

Le dernier voyage de Bor

Un hommage fut d’abord rendu à Bor Verkoost. Bor fut en premier lieu un artiste de la vie, mais il trouva également le temps et l’énergie nécessaires pour attirer l’attention du grand public sur l’EB grâce à ses nombreuses interviews télévisées et au film qu’il a lui-même créé. Bor n’évitait jamais de sujet délicat ou difficile. Il parlait toujours avec beaucoup d’ardeur de la consommation médicinale de cannabis, des rapports sexuels chez les personnes handicapées, d’euthanasie, etc. Vous trouverez plus d’informations à son sujet sur le site web de la Fondation d’EB qu’il a lui-même créé ainsi que sur Debra NL. 

Les amis de Bor ont récemment respecté sa dernière volonté. Ses cendres furent dispersées dans la ville de Rome qu’il affectionnait tant, et plus précisément sur le Forum Romain. La dispersion a eu lieu après la lecture d’un texte de Sénèque, un poète et philosophe romain ayant vécu au premier siècle après Jésus-Christ et qui constitue un modèle pour de nombreuses personnes ayant une espérance de vie réduite :

« Ce qui vaut pour une pièce de théâtre vaut également pour la vie.
Ce n’est pas la longueur, mais l’excellence de l’interprétation qui compte.
Peu importe où vous vous arrêtiez.
Arrêtez-vous là où vous voulez, mais veillez à ce qu’il y ait une bonne scène finale. »

La technique du saut d’exon

Jeroen Bremer, un jeune chercheur auprès de l’Unité de Recherche en Dermatologie du Centre médical universitaire de Groningue, a tenu une allocution sur la thérapie du saut d’exon. Plus d'info dans la rubrique recherche scientifique.