Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Debra International
- Congrès international 2016 en Croatie
- Debra Pays-Bas, journée des membres, 29 octobre 2016
- Conférences communes organisées par Debra International et EB-Clinet, à Londres du 24 au 26 septembre 2015
- Conférence à Paris du 19 au 22 septembre 2014
Congrès international 2016 en Croatie
Cette année, la conférence de Debra International fut organisée par Debra Croatie et se tenait du 22 au 25 septembre à l’hôtel Westin de Zagreb.
Debra Pays-Bas, journée des membres, 29 octobre 2016
Une semaine après notre journée Debra, c’était au tour de nos collègues de Debra Pays-Bas d’organiser leur journée des membres. Ingrid s’est rendue au musée du chemin de fer d’Utrecht pour y assister à la journée Debra annuelle de nos voisins du nord.
Conférences communes organisées par Debra International et EB-Clinet, à Londres du 24 au 26 septembre 2015
L’association DEBRA UK est fière d’avoir organisé le EB-CLINET et la conférence internationale DEBRA, en parallèle à Londres des 24 au 26 septembre 2015.
Debra International réunit tous les groupes nationaux de Debra, tandis que EB-Clinet s’adresse surtout aux experts médicaux en matière d’EB. Mais comme il existe de nombreux intérêts communs, une journée commune a été prévue le 25 septembre 2015.
Regardez le reportage photos ci-dessous ainsi que le vidéo, réalisé par Debra Croatie.
Conférence à Paris du 19 au 22 septembre 2014
La famille de l’EB s’agrandit!
Cette année, c’était Debra France qui a eu l’honneur d’organiser le congrès annuel de Debra International. Le nombre de pays à envoyer une délégation augmente chaque année. Ainsi, cette année, nous avons pu dénombrer 280 participants issus de pas moins de 35 pays.
Voici un aperçu des principaux sujets abordés:
- Un état des lieux en matière de recherche scientifique
- Les nouvelles directives pour les pratiques cliniques
- L’EB sans frontières (programme de soutien pour les pays où il n’existe pas encore d’organisation Debra)
- EB-Clinet: le réseau des experts en matière d’EB et des centres cliniques d’EB
- Des informations pour les membres en ce qui concerne la récolte de fonds et la communication
- Des ateliers pour les infirmiers spécialisés en EB et les nutritionnistes, ainsi qu’un forum psychosocial.
Les présentations étaient données soit en anglais soit en français. Vous avez 2 possibilités pour les visionner:
- Vous retrouverez les présentations Powerpoint sur le site web de Debra International.
- Debra France a réalisé des enregistrements vidéo des 31 présentations et elles peuvent maintenant toutes être consultées sur YouTube en anglais ou en français.
La délégation belge
Aux écoles belges, on n’apprend pas grand-chose au sujet de l’EB. C’est pourquoi nous estimons qu’il est primordial que l’équipe d’EB soit présente à ce congrès annuel qui réunit des experts de renommée mondiale. Il s’agit par ailleurs d’une opportunité unique pour rencontrer des collègues issus d’autres pays et pour rester informé des dernières nouveautés en matière de recherche et de soins à prodiguer. Les infirmières Denise Tison et Wendy Godts, le psychologue Sam Geuens et Inge Droesbeke du service social, appartenant tous les quatre à l’équipe d’EB de Louvain, représentaient la Belgique.
Visite à l’Institut de Recherche « Imagine »
Le vendredi, nous avons eu l’opportunité de visiter l’Institut de Recherche « Imagine ». Ce fut une expérience inoubliable ! L’institut réalise des recherches scientifiques et propose également des soins cliniques. Il dispose de nouvelles techniques permettant d’examiner des gènes et des tissus afin de pouvoir poser rapidement des diagnostics de graves maladies héréditaires.
Réunion du comité "EB sans frontières"
Belgium meets Japan
Institut "Imagine"
La famille EB
