Le Congrès international de Debra fut organisé cette année par Debra Croatie et se tenait du 22 au 25 septembre 2016 à l’Hôtel Westin de Zagreb.

Le Congrès fut ouvert par les représentants officiels du Ministre croate de la Santé publique et par le Maire de Zagreb. Depuis le 17^ème étage de l’hôtel, nous avions une vue imprenable sur la ville et les montagnes.

Les 210 participants venaient de 33 pays, ce qui constitue un record. Ils représentaient 28 organisations Debra nationales et étaient issus de tous les coins du monde : l’Australie, la Belgique, la Bosnie-Herzégovine, la Bulgarie, le Canada, le Chili, la Colombie, le Danemark, l’Allemagne, la Finlande, la France, la Hongrie, l’Irlande, l’Italie, la Croatie, la Malaisie, les Pays-Bas, la Nouvelle-Zélande, le Nigéria, la Norvège, l’Ukraine, l’Autriche, la Russie, la Serbie, Singapour, la Slovénie, l’Espagne, le Taiwan, la République Tchèque, la Turquie, le Royaume-Uni, les États-Unis, la Suède et la Suisse.

Ce qui rend ces congrès internationaux de Debra si particuliers, c’est la présence des différents acteurs concernés, à savoir les chercheurs, les médecins, le personnel infirmier, les patients, les famille, l’industrie et les organisations Debra. Lors de chaque congrès, il est vraiment impressionnant et réconfortant d’être entouré par autant de personnes qui poursuivent tous le même objectif, à savoir œuvrer pour de meilleurs soins et pour, espérons-le, un jour une guérison pour les personnes atteintes d’EB !

Afin de pouvoir aborder toutes les thématiques, un congrès sur l’EB devrait en réalité durer cinq jours. Les organisateurs sont parvenus à élaborer un programme bref mais solide. Toutes les présentations peuvent être téléchargées en PDF sur le site web de Debra Croatie. 

Des séances séparées ont de nouveau été organisées pour le personnel infirmier et pour les nutritionnistes. Le forum psychosocial a tenu une concertation avec les patients présents de Croatie et de l’étranger. Ils étaient invités à donner leur opinion sur les bonnes pratiques relatives aux soins psychosociaux. Notons également que « notre » psychologue Sam Geuens collabore également à l’élaboration de ses bonnes pratiques.

Debra Croatie célébrait également son vingtième anniversaire. Debra Croatie est un exemple édifiant qui mérite toutes nos louanges. Non seulement, Debra Croatie a été un pionnier en Croatie car l’association a été en mesure de mettre sur pied une importante organisation de patients dont le fonctionnement est très efficace, mais l’organisation dispose également de superbes bureaux, ainsi que d’un appartement situé au rez-de-chaussée qui est destiné aux familles qui viennent de loin et qui peuvent y séjourner de manière provisoire pendant une observation ou un traitement au sein de l’hôpital de Zagreb. Debra Croatie a également contribué à la création d’organisations Debra dans les pays voisins, tels que la Slovénie, la Serbie et la Bosnie-Herzégovine. L’organisation fut également cofondatrice de l’Alliance croate pour les Maladies rares.

Regardez une vidéo expliquant comment Debra Croatie a vu le jour (avec sous-titres en anglais).  

Afin de financer le congrès, Debra Croatie a pu compter sur les firmes Amicus, Mölnlyncke et Polymen qui leur ont fourni les ressources nécessaires.

Et terminons finalement avec un peu de romantisme. Une histoire qui illustre que l’amour ne s’arrête pas aux frontières. Victor provient des Etats-Unis et vit une belle histoire d’amour avec Kristina de Croatie. Découvrez ici leur témoignage : Kiki+Victor - Butterflies Love Story