Pour la première fois, les événements EB-CLINET et la conférence internationale DEBRA ont été organisés en parallèle et ont même proposé une journée de programme commun. Avec plus de 320 délégués (un record de participation) représentant pas moins de 35 pays qui ont assisté à un ou plusieurs jours de conférence, cet événement exceptionnel a dépassé de loin les attentes. La conférence internationale DEBRA a été la plus ambitieuse jamais organisée et le EB-CLINET a attiré plus du double de participants que par le passé, offrant une occasion unique de partager l’expertise et d’établir des connections avec des cliniciens de renom et des associations DEBRA du monde entier.

Le programme qui proposait un large éventail de projets de recherche, d’études cliniques et d’initiatives soutenues par DEBRA a été présenté par un panel international d’orateurs de haut vol. 

L’approche pluridisciplinaire des soins, l’élaboration d’un guide de bonnes pratiques, les initiatives visant la mise en place d’un cadre communautaire professionnel pour les patients EB et ceux qui les entourent, le soutien psychosocial, les avancées en matière de collecte de fonds, l’importance d’un échange soutenu d’informations et de connaissances sont autant de thématiques communes abordées lors des deux conférences.

Des patients EB ont témoigné de leur expérience lors d’une session informative chargée en émotions. Chaque histoire personnelle est unique mais tous les patients ont insisté sur l’importance des groupes DEBRA dans le soutien apporté aux patients et aux familles en offrant aux personnes atteintes par cette maladie rare la possibilité précieuse de se mettre en contact et de partager leur vécu.

EB-CLINET et les équipes cliniques spécialisées ont également été épinglées pour leur contribution indéniable à la promotion de l’expertise en matière de recherche et d’étude clinique.

L’enthousiasme, la passion et la volonté de travailler ensemble, tant au niveau local qu’international, toutes spécialités confondues, avec pour seul objectif d’aider les personnes vivant avec l’EB, ont été le fil rouge de ces deux conférences.

“Enfin merci à tous les délégués qui pour beaucoup ont parcouru des milliers de kilomètres et donné de leur temps personnel pour participer aux conférences. L’engagement sans faille témoigné par de nombreuses disciplines professionnelles dans le monde entier pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’EB est une source d’inspiration et une motivation puissante pour continuer à relever les défis présentés par l’EB. Merci à tous !”.

Claire Mather, Director of Healthcare, Membership and EB Community Support, DEBRA UK

  Présentations

Vous pouvez télécharger une sélection des thématiques présentées lors de la conférence via le lien suivant: www.debra-international.org