Robin Dequidt de Gand, l'un de nos nouveaux membres, a présenté un beau résumé de cette journée. Nous avons juste ajouté des images du photographe Erik Janssen.

Een indruk over deze dag door Robin Dequidt

Le 20 septembre 2009 fut une journée très ensoleillée. Je m’en souviens encore très bien, et plus de 2 mois plus tard j’écris mes impressions. Peu de temps avant, je m’inquiétais un peu car c’était le dimanche sans voitures et comment pourrais-je y arriver ? C’étaient des inquiétudes vaines car le Kaasmarkt à Wemmel se trouvait en dehors du périmètre où ne pouvaient passer que les taxis et les transports en commun. Cette journée sans voiture était bénéficiaire pour le retour à la maison : au barrage routier un policier nous indiqua le chemin vers l’accès d’autoroute à Wemmel pour filer vers le nord.

Vers 9h30 du matin régnait au premier étage du centre communautaire De Zandloper un paisible remue-ménage et tous ceux qui étaient présents, buvaient une tasse de café. On entendait un bourdonnement de voix francophones et néerlandophones, de parents, enfants, et petits-enfants, familiers ou non avec les soins EB en général.

En se présentant à l’accueil, on avait la sensation agréable d’être attendu puisque des badges nous attendaient. J’ai parlé avec une maman francophone dont ses deux fils n’étaient pas présents: « Par principe, disait-elle, ils se soignent aussi bien qu’ils le peuvent, mais veulent travailler comme des personnes normales sur leur lieu de travail ». Je me reconnaissais dans cette situation t cela était possible car ils n’avaient 'que' l’EB simplex. On joue au dur, mais malgré cela on remarque qu’à cause de l’EB certaines choses ne se passent pas comme on le voudrait tout au long de notre carrière. D’autres participants atteints de l’EB simplex ont aussi connu une carrière semée d’embûches.

J’ai appris à connaître rapidement les deux responsables que je ne connaissais que sur photo, par courrier Debra ou par téléphone, Ingrid et Stief: le courant est très bien passé, tous deux rayonnaient d’énergie, et cela fait beaucoup dans un contexte EB. J’ai également vu un bébé de quatre jours dans un landau qui grâce à la FIV et à la sélection génétique n’était pas atteint d’EB. Quel miracle que l’on puisse accomplir cela grâce à la connaissance actuelle de la science.

La journée de rencontre démarra à 10h. Durant la matinée, on écouta les présentations des responsables des firmes Mölnlycke et Hospithera sur les pansements actuels et nouveaux pour les plaies EB et plus généralement pour les bulles. J’ai trouvé madame Barbara Wessels plus compréhensive et compatissante à notre problématique ; elle était également mieux préparée au niveau didactique : elle nous a montré un film sur la gamme Safetac de Mölnlycke grâce à laquelle les cellules de la peau ne sont pas arrachées lorsque’on enlève le pansement. Plus d'infos sur http://www.molnlycke.com.

Avant le lunch offert gracieusement par Debra à tous ses membres, le Docteur Clare Robinson, manager Debra pour la recherche internationale, entretint son auditoire d’une cinquantaine de personnes sur l’état d’avancement des recherches sur l’EB sous toutes ses formes et sur les projections d’avenir. L’exposé fut de qualité et parfaitement ciblé. Je pense exprimer ici l’impression de chacun en disant que ces recherches sont très coûteuses et qu’il est nécessaire de rechercher du sponsoring sans relâche. Un livre était présenté sur la table des ouvrages et revues spécialisés. Très scientifique et très cher, il fallait être médecin de formation pour en tirer profit et ne pas le laisser dormir dans sa bibliothèque.
(Jo-David Fine & Helmut Hintner. Life with Epidermolysis Bullosa : Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy. Springer Wien New-York 2009)

Une question me traverse l’esprit : pour la plupart d’entre nous, ne sommes-nous pas restés à un niveau élémentaire de connaissances sur l’EB ? N’entendrons-nous pas toujours les mêmes choses aux journées de rencontre, tout simplement parce que des nouvelles personnes y participent et qu’il est nécessaire de leur répéter ce qui a déjà été dit. Aussi longtemps que nous pourrons nous soigner nous-même ou que nous saurons où trouver les soins, nous nous sentirons contents de notre sort, quel que soit notre degré de connaissances, puisque nous trouvons satisfaction dans ces réunions amicales avec nos compagnons d’infortune.

Après le lunch, Ingrid donna quelques informations intéressantes sur les plans d’action de Debra. J’ai trouvé fort intéressante la comparaison entre les maladies orphelines et les maladies rares comme l’EB et le fait que Debra International voulait défendre nos intérêts.

Le Docteur Robinson profita d’un rayon de soleil pour se joindre au groupe de la photo souvenir. Après le café de clôture, elle nous quitta pour rejoindre la gare du Midi en taxi. Je l’ai trouvée très sympathique et j’ai admiré le zèle qu’elle a mis à nous rendre les choses compréhensibles.

Nous avons reçu un cadeau amusant, un petit bougeoir en forme de moulin avec des ailes en forme de papillon qui tournent sous l’effet de la chaleur des bougies. En rentrant à la maison, je me disais qu’Ingrid et Stief étaient vraiment irremplaçables.

Quelques photos d’ambiance

Une vue artistique de la salle de conférence prise par le photographe Erik Janssen.
	L’organisation de notre rencontre annuelle devient peu à peu routinière, ce fut la 10ième édition! Mais cela ne réussit pas sans aide. Nous voudrions en profiter pour remercier Ward qui était de nouveau fidèle au poste avec son amie Sandra, pour s’occuper de l’accueil.
Membre du conseil d’administration Daniel Bauwens “murmure”, afin que nos invités francophones puissent comprendre la présentation. Nous savons que cette tâche n’est pas facile pour Daniel, et nous lui en sommes très reconnaissants.
	Nous avons fait la connaissance de la firme Hospithera l’année passée lors du congrès international Debra à Malines. Marc Lens nous a expliqué deux produits pouvant être intéressants pour le traitement de l’EB, notamment le pansement mousse Polymem et un spray au silicone Trio Niltac. Pour plus d’info, voir sur http://www.hospithera.be.
Photo de la famille Vanrossem : Hinata est incontestablement la plus jeune participante de toutes !
	Une délégation du Lions Club Bruxelles Millénaire était présente. Devant à gauche, Paul Vannuvel et Pierre Brahy. A droite, Monsieur et Madame Edouard Schoofs.
Naomi (où est-elle ?) se divertit avec Hilde et Annelies au théâtre ambulant Kip van Troje. Plus d’info, voir sur http://www.kipvantroje.be.
	Orange partout ! Probablement en l’honneur de nos visiteurs venus des Pays-Bas et de la nouvelle présidente de Debra Nederland, Ank Bijkerk, et de son époux Frank Ten Siethoff.

Toutes les photos sont disponibles ici. Erik, encore merci !