Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Recherche en matière de cannabis pour les patients atteints d’EB

Je m'appelle Nic. Je suis étudiant et chercheur à l'Université de Groningen où je collabore avec Marcel Jonkman et José Duipmans. Je suis né et ai grandi à Hong Kong. C'est là que j'ai été pour la première fois en contact avec un patient atteint d'une forme sévère d'EB. Il va sans dire que j'ai été très impressionné.

Il me semble que durant les dernières années la recherche s'est surtout attachée au traitement cutané de l'EB dont les lésions s'accompagnent de plaintes subjectives qui doivent également être prises en compte, comme la douleur et le prurit !

Mon travail de recherche concerne l'usage du cannabis (dont les produits actifs sont les cannabinoïdes) et l'évaluation de leur efficacité médicale dans le cadre de l'EB.

Je vais donc étudier les formes d'administration possibles, leur efficacité, leur dosage, leur sécurité d'emploi, leurs effets secondaires, leur composition précise en cannabinoïdes et la possibilité de leur usage chez les enfants.

Si vous avez des questions ou une expérience du cannabis médical n'hésitez pas à nous contacter pour orienter nos études scientifiques.

Vous trouverez plus d'informations sur le site de Debra Pays-Bas (en néerlandais) et vous pouvez aussi consulter (en anglais) la présentation du Dr Anja Diem (EB-Clinet Conférence, Salzburg, 27 Septembre 2017) : Cannabis in EB : risks and potential.

 

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Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

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