Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Allocations familiales majorées

Depuis le 1er janvier 2019, les allocations familiales sont une compétence régionalisée. Chaque Région dispose désormais de son propre modèle d'allocations familiales.

En Wallonie, l'opération se fait en 2 temps (réforme des allocations familiales). Le rôle de régulateur de la compétence des allocations familiales a lui été confié à l'AViQ.

Qui peut en bénéficier?

Les enfants entre 0 et 21 ans

Comment le montant est-il déterminé?

Il n’est pas seulement tenu compte de la maladie à proprement parler, mais également des conséquences que cette maladie entraîne pour l’enfant et sa famille. Les conséquences de la maladie de l’enfant sont évaluées sur la base de 3 piliers:

  1. l’affection corporelle ou mentale de l’enfant (au moyen de de la Liste des Pathologies pédiatriques et du Barème Officiel Belge des Invalidités)
  2. les conséquences de la pathologie sur le domaine de l’activité et la participation de l’enfant (capacités d’apprentissage, communication, mobilité, soins corporels)
  3. les conséquences de la pathologie pour l’environnement familial de l’enfant (le suivi du traitement à domicile, les déplacements pour la surveillance médicale et pour le traitement, l’adaptation de l’environnement et du mode de vie)

Les deuxième et troisième piliers sont déterminés au moyen de tableaux qui sont adaptés à l’âge de l’enfant.

Les conséquences de la pathologie de l’enfant sont exprimées en un certain nombre de points.

  •   dans le premier pilier, le score maximal est de 6 points;
  •   dans le deuxième pilier, le score maximal est de 12 points;
  •   dans le troisième pilier, le score maximal est de 18 points.  

Il existe deux critères de base:

  • soit on obtient un score d’au moins 6 points dans les trois piliers réunis;
  • soit on obtient un score de d’au moins 4 points dans le premier pilier (ce qui correspond, d’un point de vue strictement médical, à un degré de handicap de 66%) 

A combien s'élève le supplément?

En fonction de la gravité du handicap ou de la pathologie et des conséquences pour l’enfant et sa famille, le supplément varie entre 76,09 EUR et 507,28 EUR par mois. Ces montants s’appliquent à partir du 1er mai 2011

Moins de 6 points en tout dont au moins 4 dans le premier pilier  € 76,09
6-8 points en tout dont moins de 4 dans le premier pilier  € 101,34
6-8 points en tout dont au moins 4 dans le premier pilier € 390,36
9-11 points en tout dont moins de 4 dans le premier pilier € 236,48
9-11 points en tout dont au moins 4 dans le premier pilier € 390,36
12-14 points en tout  € 390,36
15-17 points en tout € 443,87
18-20 points en tout € 475,58
+ 20 points en tout € 507,28

Comment introduire une demande?

Il suffit de prendre contact votre caisse d’allocations familiales. La caisse transmettra la demande à la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. Ce dernier vous fera parvenir tous les documents nécessaires.

Le formulaire d’informations (informations fournies par les parents) se compose de (A) données psychosociales et familiales et de (B) données médicales. Vous pouvez consulter ce formulaire en cliquant sur ce lien.  

Le service médical du SPF Sécurité sociale invitera votre enfant à se présenter à un examen. La décision officielle sera ensuite envoyée aux parents et à la caisse d’allocations familiales.

La caisse d’allocations exécutera la décision et vous informera également à ce sujet.

Le supplément éventuel sera payé mensuellement en même temps que les allocations familiales ordinaires, et ce à partir du mois qui suit la date qui est mentionnée dans la décision du service médical.

Dans certains cas exceptionnels, le service médical pourra prendre une décision uniquement sur la base des formulaires complétés (remplis en partie par le médecin traitant). La décision aura dans ce cas une durée de validité d’un an.

Si personne n’a droit à des allocations familiales pour un enfant handicapé de moins de 21 ans, ces allocations familiales pourront toutefois être sollicitées auprès de l’Office national d’allocations familiales pour travailleurs salariés.

Les allocations familiales supplémentaires peuvent être obtenues à partir de la naissance de l’handicap, c’est-à-dire avec effet rétroactif.

Il est également possible de solliciter une révision lorsqu’on estime que la situation n’a pas été évaluée de manière correcte, lorsqu’il y a de nouvelles données ou lorsque la situation s’est aggravée. A cet égard, il convient toutefois de se concerter avec un service social.

En cas de décision négative, les parents ont la possibilité d’aller en appel auprès du Tribunal du Travail.

Les enfants atteints de l’EB peuvent-ils également bénéficier d’un supplément aux allocations familiales ?

La pathologie de l’EB ne donne pas toujours droit au supplément. Nous savons d’expérience que les enfants se voient attribuer un score de 66% à la naissance, dans l’attente d’un diagnostic définitif et de l’évolution des symptômes. La situation est réévaluée après un an et par la suite une fois tous les 2 à 3 ans. L’attribution de points diminue souvent avec l’âge. Parfois, elle est même totalement supprimée, certainement pour les cas d’EB simple les moins graves.

Avantages fiscaux et sociaux supplémentaires

Si un enfant obtient lors de l’évaluation un score de 4 ou 6 points dans le premier pilier (4 points = 66% d’invalidité; 6 points = 80% d’invalidité), il aura droit à d’autres avantages fiscaux ou sociaux.

Conseil: si votre enfant se voit attribuer un score d’au moins 66% (=  4 points dans le premier pilier), il est conseillé de prendre contact avec le service social qui vous a aidé pour votre demande d’allocations familiales majorées, ou avec le service social de votre mutuelle ou commune.

Quelques exemples:

  • Intervention majorée auprès de la mutuelle (anciennement le statut VIPO) : le SPF joindra à cet effet une attestation à la décision.
  • Diminution de l’impôt sur le revenu : l’enfant avec un degré de handicap de 66% sera assimilé à deux enfants à charge
  • Diminution du précompte immobilier
  • Prix maximum social pour le gaz et l’électricité  
  • Tarif téléphonique social : uniquement à partir de 18 ans
  • Diminution pour la télédistribution : à partir d’une invalidité de 80%, vous pouvez bénéficier d’une diminution pour votre facture annuelle de télédistribution
  • Accès prioritaire à un logement social ou diminution du loyer : contactez la société de logements sociaux ou la commune
  • Réduction pour les transports en commun:

Une invalidité de 66% donne droit à des déplacements gratuits avec « De Lijn »
Une invalidité de 66% donne droit à une carte d’intervention majorée (réduction de 50% pour les déplacements en train)
Une invalidité de 80% donne droit à une carte « accompagnateur gratuit »

  • Dans certains cas, une prime est également offerte par la commune ou la ville
  • Dans certains cas, la mutuelle propose également une aide supplémentaire
  • Prime pour la prestation de soins de proximité : celle-ci peut être sollicitée pour des enfants ayant obtenu une évaluation de 18 points. 

Informations

ONAFTS – Office national d’allocations familiales pour travailleurs salariés :

Sur le site web de l'ONAFTS, vous trouverez entre autres le formulaire de demande ainsi que les adresses des bureaux provinciaux et des caisses d’allocations familiales.

Dans la rubrique des publications, vous trouverez la brochure intitulée « Un supplément à vos allocations familiales pour votre enfant handicapé ou atteint d’une affection ? 

 

INASTI – Institut national d’assurances sociales pour travailleurs indépendants

E-mail: info@rsvz-inasti.fgov.be

Site web: http://www.rsvz.be/fr/index.htm

 

Service Public Fédéral

SPF Sécurité sociale :  

https://www.socialsecurity.be/CMS/fr/citizen/displayThema/private_life/PRITH_8/PRITH_8_3/P.xml

Direction générale Personnes handicapées :

www.handicap.fgov.be

E-mail : HandiN@minsoc.fed.be 

Adresse: Centre administratif Botanique  

Tour des Finances

Boulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles

Numéro vert gratuit:  0800 94434

 

Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

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