Le 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens du centre EB de Leuven ont donné un webinaire pour EB-CLINET, réseau mondial de centres experts en Épidermolyse Bulleuse. 

Élever un enfant n’est jamais chose facile, encore moins lorsqu’il souffre d’une maladie comme l’EB. Les parents sont déjà amenés par la force des choses à prendre beaucoup de casquettes, il est important de savoir repérer quand on est en difficulté et ne pas hésiter à se faire accompagner par des proches ou des professionnels dans ce long et complexe parcours.

Debra International a d’ailleurs mis en place des guides de pratiques cliniques entre 2016 et 2019. Debra France, Debra Belgique, Debra Suisse et Debra Canada envisagent de les traduire prochainement :  https://www.debra-international.org/psychosocial-care-in-eb

Merci à Debra France pour ce compte-rendu ! => EB et psychologie

Vous pouvez regarder le webinaire sur YouTube => EB Clinet online seminar psychosocial development