Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Nouvelles valisettes EB pour KITES
Le rôle de KITES dans l'équipe EB
En tant qu'une des six équipes de liaison pédiatrique en Belgique, nous soutenons depuis plus de 30 ans les familles ayant un enfant souffrant d'une maladie chronique complexe.
Depuis la création de l'équipe EB en 1998, nous avons pu constater de visu l'impact de cette maladie rare sur chaque famille qui y est confrontée.
Depuis 2020, nous jouons un rôle important en tant que partenaire de l'équipe EB de l'UZ Leuven.
Soins sur mesure
En raison de la complexité et de la spécialisation des soins médicaux et infirmiers et des besoins psychosociaux des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse (EB), l'équipe de liaison est un lien important entre l'hôpital et la vie à la maison de ces familles.
Des soins sur mesure à l'hôpital, mais surtout dans l'environnement familial du patient : la famille, les soignants impliqués dans les soins à domicile (pensez à une infirmière à domicile, au médecin généraliste, à la crèche, à l'école, ...) constituent un point de départ très important.
Kites tente d'y parvenir, entre autres :
- en organisant et en coordonnant les soins
- en développant des canaux de consultations et de communication claire
- en soutenant et en informant toutes les parties concernées
- en fournissant un enseignement et une expertise
- en fournissant des ressources et du matériel
Avec les membres de l'équipe EB, nous aidons les familles à connaître l'EB, nous fournissons des outils pour y faire face et nous sommes à l'écoute de leurs questions, de leurs besoins et de leurs attentes.
Nouvelles valisettes en 2024
Depuis plusieurs années, Kites dispose d'une "valisette EB". Le contenu est élaboré avec le soutien pratique de Debra Belgium et de nombreux partenaires de soins (y compris les fournisseurs de matériel) et de patients-experts et en concertation avec l'équipe EB de l'UZ-Leuven.
La valisette EB est destinée aux familles où est né un enfant atteint d'EB et à d'autres soignants. Le diagnostic d'EB vient d'être posé pour votre enfant et vous êtes peut-être submergé par toutes les informations. Les sentiments d'anxiété, les nombreuses questions sur les soins des plaies, la manière de traiter votre enfant, est maintenant au centre de vos préoccupations. La valisette EB va vous aider à trouver des réponses à ces questions ou à revoir les informations. Tout ne doit pas se faire en une seule fois. Certaines choses deviendront peut-être importantes pour vous que plus tard. Nous pourrons l'examiner ensemble et la compléter si nécessaire.
La valisette contient des échantillons de fournisseurs, des brochures d'information, des essuies tetra en bambou extra doux, des aiguilles, un câlin papillon et bien d'autres choses encore.
Fin décembre 2023, les 5 premières valisettes avaient été distribuées. C'était le bon moment pour évaluer le projet. Depuis d'autres outils pratiques ont donc été ajoutés, tels qu'une pince à épiler, des ciseaux supplémentaires, un thermomètre pour le bain et des spatules à pommade. Tout cela pour aider les familles à bien démarrer la prise en charge de leur enfant à la maison.
Nous espérons ainsi contribuer à une transition en douceur vers l'environnement familial.
