Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Le psychologue Geuens passe le flambeau à Joanna Willen
Sam Geuens
Sam Geuens était le premier psychologue pour qui un accord a été signé entre Debra Belgium et l'UZ Leuven en 2012. Sam a récemment quitté l'équipe EB mais il reste actif à Gasthuisberg. En effet, il participe à un grand projet européen dans lequel plusieurs partenaires (des partenaires tant cliniques que techniques) recherchent comment de nouvelles technologies peuvent être utilisées pour minimiser la douleur et la perception de la douleur pendant des procédures médicales désagréables effectuées chez des enfants. « Dans ce contexte, je pense bien sûr aux soins des plaies ou aux problèmes de piqûre chez les enfants atteints d'EB », dit Sam.
Sam est toujours disponible pour des conseils et des questions urgentes et veille à une bonne transition. Car oui, la relève est assurée !
Comme Sam était très apprécié de tous, nous avons décidé de le nominer pour le prix edelweiss. Plus d’informations à ce sujet se trouvent dans la rubrique “Journée des Maladies rares“.
Joanna Willen
La plupart des familles en ont entendu parler lors d'une consultation EB cette année. Notre psychologue, Sam Geuens, a été remplacé par Joanna Willen. Elle se présente :
Je m'appelle Joanna Willen. Je travaille déjà depuis plusieurs années comme psychologue clinicienne dans différents départements au sein du service pédiatrique de l'UZ Leuven à Gasthuisberg. En août 2020, j'ai repris le flambeau de Sam Geuens en tant que psychologue de l'équipe EB avec beaucoup d'enthousiasme et de dévouement. J’apporte actuellement aussi ma pierre à l’édifice comme psychologue dans les soins aux enfants et aux adolescents souffrant de maladies musculaires ou d’arthrite infantile et juvénile.
En 2015, j'ai fait un stage de huit mois pendant lequel Sam était mon maître de stage, après quoi j'ai obtenu mon diplôme de psychologue clinicienne à la KU Leuven. Mon stage a été une période au cours de laquelle j'ai beaucoup appris et j'ai pu rencontrer, pour la première fois, des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'EB. La prise en charge spécifique de ce groupe particulier n'a absolument cessé de m'intriguer au fil des années suivantes. Ce qui me tient très à cœur, c’est la collaboration multidisciplinaire pour optimiser les soins aux patients et à leur cercle immédiat. J'ai déjà hâte de vous rencontrer, de vous accompagner dans votre histoire et de vous soutenir et de vous aider où cela est nécessaire. À bientôt !
Joanna Willen
