Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Equipe de liaison KITES
- KITES : une équipe de liaison pédiatrique
- KITES : coordination et liaison
- KITES : partenaire de l'équipe EB
KITES : une équipe de liaison pédiatrique
L’équipe KITES est l’une des cinq équipes de liaison pédiatriques en Belgique. Elle accompagne les enfants atteints de maladies chroniques lourdes risquant de menacer ou raccourcir la vie, sur le plan médico-infimier et psychosocial. Ils ont également une expertise particulière en matière de soins palliatifs, de soins de fin de vie, de conseils en cas de décès et de soins aux personnes en deuil.
Plus d'infos :
- BPPC (Belgian Paediatric Palliative Care group) https://bppc.be/
- Moniteur : 15 NOVEMBRE 2010. - Arrêté royal fixant les normes auxquelles la fonction "liaison pédiatrique" doit répondre pour être agréée
KITES : coordination et liaison
En tant qu'"experts", ils ont un rôle de coordination et d'organisation dans la planification des soins, un rôle d'accompagnement, de conseil et de soutien envers les familles et leur entourage, ainsi qu'envers tous les prestataires de soins. Ils constituent la liaison entre tous les prestataires de soins qui s'occupent du patient et de sa famille, dans laquelle la communication et la coordination des soins sont essentielles.
Grâce à ces équipes, les soins (palliatifs) peuvent avoir lieu quel que soit l’endroit :
| un hôpital universitaire pour enfants |
| un service de pédiatrie dans un hôpital régional |
| un centre de rééducation pour enfants |
| des établissements de soins résidentiels et semi-résidentiels pour enfants |
| mais surtout au domicile de l'enfant |
KITES : partenaire de l'équipe EB
Depuis quelques années, l'équipe de liaison pédiatrique KITES est un partenaire de soins permanent au sein de l'équipe EB de l'UZ Leuven.
Grâce à leur expérience ils se consacrent aux missions suivantes pour les enfants atteints d'EB :
| Faire connaissance avec le patient et sa famille dès le moment du diagnostic à l'hôpital |
| Préparer et soutenir la transition des soins de l'hôpital au domicile du patient |
| Organiser un réseau de soins avec les prestataires de soins impliqués et disponibles tels que les infirmières à domicile, le médecin généraliste, le physiothérapeute, l'aide familiale, ... |
| Conseiller et soutenir les parents dans leur rôle de soignants à domicile : soins généraux et de plaies de leur enfant atteint d’EB en les confirmant et renforçant dans ce rôle |
| Soutenir, former et accompagner le réseau de soins |
| Organiser des moments de consultation multidisciplinaire avec tous les prestataires de soins impliqués dans les soins à domicile |
| Offrir une expertise approfondie dans le domaine des soins aux enfants atteints de maladies graves et potentiellement mortelles en matière de gestion de la douleur, des symptômes et du soin des plaies. Le suivi et l'ajustement de cette situation se font toujours en consultation avec l'équipe de l'EB. |
| Offrir une aide financière, administrative et logistique ou orienter la famille vers les services ou autorités compétentes |
| Visites régulières à domicile en fonction des besoins |
| Accompagnement dans la phase palliative. Assurer le confort et le soutien psychosocial, l’accompagnement de deuil et le suivi après le décès |
| Une disponibilité permanente (24h/24 et 7j/7) pour les parents, les prestataires de soins et toute personne impliquée dans la prise en charge complexe de ces enfants |
