• Premier congrès sur les maladies rares de la peau
• Collaborer pour de meilleurs soins
• La voix des patients
• L'industrie
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Premier congrès sur les maladies rares de la peau

En tant que membre des ePAG, les représentants des patients au sein du réseau européen de référence pour les maladies rares de la peau, ERN-SKIN,  j'ai eu l'occasion de participer à ce premier congrès mondial sur les maladies rares de la peau.

Le congrès était organisé par Christine Bodemer, coordinatrice d'ERN-SKIN, et Maya El-Hachem, présidente du Réseau sur les maladies rares de la peau de la Fondation René Touraine. Elles sont également toutes les deux des dermatologues-spécialistes de l'EB très engagées, respectivement à Paris et à Rome.

Collaborer pour de meilleurs soins

Des équipes médicales, des scientifiques, des représentants des patients, des décideurs politiques et des industriels se sont réunis sous un même toit pendant trois jours.

L'objectif de la conférence était d'améliorer la qualité des soins et de la vie en réunissant des spécialistes de différents centres d'expertise et de différents pays pour partager leurs connaissances.

De nombreuses sessions étaient consacrées à l'EB : sur la classification et le diagnostic de l'EB, le traitement du cancer, les essais cliniques, la fibrose dans l'EB et la thérapie génique. Avec des intervenants inspirants, des médecins mondialement reconnus dans le domaine de l'EB, que nous connaissons grâce aux conférences de Debra International, comme Alain Hovnanian (France), Johan Bauer (Autriche), Leena Tuderman et Cristina Has (Allemagne), Jemma Mellerio et John Mc.Grath (Royaume-Uni), Peter Manikovich (États-Unis) et Eli Sprecher (Israël).

La voix des patients

Le forum des patients était également intéressant, avec quelques beaux exemples de coopération avec des organisations de patients. Au plus tôt cette coopération aura lieu, mieux ce sera ! En particulier, lors de la conception des protocoles d'études cliniques, afin qu'ils soient adaptés de manière optimale aux besoins du patient.

Comme toujours, les contacts avec les collègues d'autres pays ont été particulièrement intéressants et instructifs. Nous avons tenu un stand d'information ensemble. Les maladies sont différentes mais les besoins sont largement les mêmes. Quelques exemples : albinisme, cutis laxa, pemphigus, CMN (Congenital Melanocytic Naevus), CMTC (Cutis marmorata telangiectatica congenita). J'ai également retrouvé des collègues de Debra venus d'Irlande, de Slovénie et d'Afrique du Sud.

L'industrie

J'ai également pu rencontrer des représentants des sociétés pharmaceutiques Amryt et Krystal Biotech, qui sont en bonne voie pour mettre sur le marché des traitements contre l'EB.

Vous pouvez en savoir plus sur la pommade Filsuvez® d'Amryt en cliquant ici : Filsuvez approuvé en Europe 

Krystal Biotech a montré un magnifique film d'animation qui explique très clairement le mécanisme de perturbation de la protéine de collagène COL7 abîmée dans l’EB dystrophique. 

L'image à l'écran : Voici à quoi ressemble le collagène 7 sain. Dans l'EB dystrophique, il y a un problème avec ces petites boucles bleues.

Plus d'infos

1^st World congress on Rare Skin Diseases: https://wcrsd2022.com/

Un peu d’info sur ePAG : https://ern-skin.eu/patient-advocacy/ ainsi que les différents groupes thématiques au sein d’ERN-SKIN et les médecins et représentants de patients :   https://ern-skin.eu/thematic-groups/

Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine) : https://www.frt-rareskin.org/?lang=fr

RareDerm Community Global Skin: https://globalskin.org/member-community/communities/rarederm-community

 

Rapport rédigé par Ingrid Jageneau