Chers membres et amis de Debra, 

Ne comprenez-vous pas non plus pourquoi il existe des jeans (ou même des skinny jeans ! ) pour les bébés ?
Avez-vous aussi des palpitations lorsque vous voyez votre enfant courir dans la cour de l'école ou sur ces trottoirs typiquement belges avec ses pierres qui sont de travers ?
Serrez-vous les dents lorsque votre collègue vous raconte comme sa peau est sensible ?
Connaissez-vous aussi plus de types de pommades que de types de limonades ?

Nous connaissons l'odeur, la couleur, la texture du liquide de plaie sur les vêtements, du sang sur les bandages. La douleur, la frustration. Cette plaie qui semblait s'améliorer, est soudainement de nouveau à vif ! Mais nous connaissons aussi la persévérance, la vitalité, l'ingéniosité, la valeur de la vie.

L’épidermolyse bulleuse (EB) : J'ai appris très tôt à prononcer correctement ces mots. Je pouvais alors utiliser ce terme sophistiqué pour me protéger contre les questions qui allaient sûrement venir.  Ça sonne professionnel, et même pas si mal. Le nom alternatif est encore plus beau : la maladie du papillon, un véritable euphémisme. La maladie elle-même ? Ca c’est autre chose. Nous le savons très bien : nous sommes des patients ou nous connaissons les patients. Mais heureusement, nous sommes avant tout des êtres humains (et ensuite des papillons).
Il y a tellement de formes d'EB, et tellement de façons d'y faire face. L'EB a de nombreux visages : parfois elle est trop visible et parfois elle ne l'est pas assez. Parfois, elle se manifeste sans retenue et nous ressentons de la douleur et de la colère, parfois elle passe au second plan. C'est pourquoi je voudrais souhaiter à chacun le courage et la force de traverser la vie avec ce qui nous a été donné.

Si vous pensez que DEBRA peut vous aider, n’hésitez pas à nous contacter.  Nous voulons tendre l’oreille, vous informer si nécessaire, diffuser des connaissances, offrir un soutien et continuer à apprendre.

 
Je suis votre nouvelle présidente avec un mandat de trois ans. C'est avec humilité que je reprendrai ce rôle de Stief Dirckx. 
Qu'ai-je appris de tous ces bénévoles et des personnes atteintes d'EB ? La plupart des gens sont bons !  

 
Dorien De Man