Chère Alexa

Il est difficile pour nous de dire au revoir à quelqu'un qui a été membre de Debra pendant tant d'années. Quelle meilleure façon que de se remémorer des souvenirs ? 

Tu aimais partager ta vie avec nous, déjà lorsque tu étais élève à l'école Mytyl à Brasschaat. Tu écrivais des textes pour notre bulletin d'information, par exemple sur tes expériences lors de ton premier camp.  

Journée Debra 2001 à Wemmel

Ta première rencontre avec d'autres patients a dû être particulière. C'était lors de la journée Debra en 2001. Tu étais jeune, mais déjà trop grande pour les animations destinées aux enfants. C'était peut-être effrayant. Soudain tu as vu d'autres enfants et adultes atteints de la même maladie, mais peut-être avec des problèmes différents des tiens. Ou bien était-ce rassurant de savoir que tu n'étais pas seule ?

Cette semaine, ta mère Helena et moi avons parcouru les archives de Debra. Et nous avons trouvé de très belles photos ! Car tu es venue presque chaque année à notre journée nationale et à nos excursions de printemps.

Journée Debra 2005 au domaine de Puyenbroeck à Wachtebeke

Journée Debra 2014 à Ottignies

Journée Debra 2006 à Wemmel avec Denise en Annick, les premières infirmières EB en Belgique

Planckendael 2008 avec Naomi

Bobbejaanland 2003 avec Kristl et ses filles

L'EB est une maladie cruelle. Tu as fait la connaissance d'autres personnes atteintes d'EB, dont certains ne sont malheureusement plus là non plus : Herbert, Stief, Naomi, Merel, Morgan... Comme cela a dû être difficile pour toi et ta famille. Et pourtant, tu as suivi ta propre voie. Regarde comme tu étais toujours habillée de façon originale, une vraie fashionista ! Tu aimais aussi prendre tes propres photos et vidéos de ces activités, où nous nous sommes aussi beaucoup amusés.

En 2014, tu nous as accompagnés à Paris au congrès international Debra, avec les infirmières-EB de l'UZ Leuven, Denise et Annick, auxquelles tu étais très attachée, et Wendy qui a ensuite pris le relais quand tu es passée à l'âge adulte. A Paris, tu as rencontré Keiko, présidente de Debra Japon. Grâce à l'internet, vous avez pu garder le contact par la suite.

Conférence internationale à Parijs en 2014 avec Keiko, présidente de Debra Japon

Conférence international en 2014 à Paris, avec les infirmières-EB Wendy Godts et Denise Tison

Tu étais toujours prête à agir et à nous aider dans notre lutte pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares en général et à l'épidermolyse bulleuse (EB) en particulier. Par exemple, tu as réalisé de magnifiques dessins et peintures ou soumis une photo pour des concours à l'occasion de la Journée des maladies rares. Et en 2021, tu étais un des visages de la campagne néerlandaise #ogenopenvoorEB (ouvrez les yeux à l'EB). Un tout grand merci  ! 

Inzending voor de Black Pearl Award van Eurordis op Rare Disease Day 2018

Ta dernière action pour nous a été la vente de cartes postales conçues par tes camarades de l'Académie de Merksem l'année scolaire dernière, au profit de notre association. 

Chère Alexa, merci pour tout, ce fut un honneur et un plaisir de te connaître et j'espère que nous avons pu signifier quelque chose pour toi et ta famille.  Repose en paix maintenant, sans douleur. 

Au nom du conseil d'administration et des membres de Debra Belgium, Merksem le 8 juillet 2023