Cette année, nous sommes retournés à Technopolis, à Malines, pour notre journée familiale annuelle ! 

Reportage photos

Profitez de l'ambiance grâce aux photos de Sarah Vandenheule et de Kip van Troje !

Café matinal (malheureusement sans croissants ☹) et accueil, grâce à Bernard et Paule Vandenheule. Les trois sponsors, fournisseurs de produits de soins respectueux de l'EB, étaient présents avec un stand d'information : Mölnlycke, Flenhealth et Duomed. Eucerin n'a pas pu être présent, mais a offert des échantillons. 

Matinée : Dorien De Man, présidente, nous a souhaité la bienvenue. Puis Matteo Poty, 15 ans, petit-fils de Bernard Vandenheule, membre du conseil d'administration, et fils de Sarah Vandenheule, bénévole, a livré un témoignage à la fois percutant et instructif sur le thème "Mon EB et moi". Vous pouvez lire le texte de son travail scolaire ici : "De quelle manière pourrons-nous arrêter la progression d’une maladie génétique de type génodermatose ? (Illustration par l’Epidermolyse Bulleuse)."

Cette année, notre oratrice principale était le Dr Caroline Colmant, dermatologue. La plupart des membres la connaissent déjà pour avoir participé à la consultation-EB multidisciplinaire à l'UZ Leuven. Elle a présenté un aperçu des nouveaux traitements à l'étude ou déjà approuvés. Nous attendons tous avec impatience les nouveaux médicaments, tant les patients que les professionnels de la santé !  Pour lire le résumé de sa présentation cliquez ici.

Debra aura 25 ans l'année prochaine ! Un retour nostalgique est agréable pour une fois, mais nous devons surtout nous tourner vers l'avenir ! Ingrid Jageneau, coordinatrice générale, prendra sa retraite l'année prochaine. Elle a donné un aperçu de la mission, des actions et de la situation financière de Debra Belgium asbl. Comment aller de l'avant ? Y aura-t-il une convention avec l'INAMI pour que nous ne devions plus payer le projet EB-nurse à l'UZ Leuven ? Et après la retraite d'Ingrid ? Qui veut participer en tant que bénévole ? Pour en discuter avec nos membres, nous avons organisé un quiz ludique, qui a été présenté par Annick Vangenechten, membre du conseil d'administration.

Les interprètes spécialisés de l'EB, Daniel Bauwens et Nathan Vandamme, étaient également de la partie. Nous sommes bien conscients de l'inconfort de leur travail sans cabine, merci à tous les deux !

Après le lunch, quelques grands-parents se sont assis ensemble.

Fidèles à la tradition, nous avons cette année encore fait appel au théâtre itinérant Kip van Troje. Ils ont offert un spectacle de magie, un salon de coiffures folles et des animations adaptées à nos enfants papillons et leurs frères et soeurs. 

A l'année prochaine ! 

Merci à nos fidèles sponsors !

Programme

Un service d’interprétation simultanée néerlandais/français est prévu.

Des représentants de produits de soins seront invités à présenter leurs produits. Merci aux sponsors Mölnlycke Healthcare, Flen Health, Duomed et Eucerin. 

Les enfants pourront s’amuser sous la bonne garde des sympathiques animateurs du théâtre ambulant « Kip van Troje ».

Prix : Cette journée sera entièrement gratuite pour nos membres, ayant payé la cotisation pour l’année 2023. Mais tout don est le bienvenu …

Adresse : Technopolis se situe dans la Technologielaan (quel hasard !) à 2800 Malines, près de la sortie Mechelen-Zuid de l’autoroute E19 et à environ 2 km de la gare de Malines.  https://www.technopolis.be/fr/accessibilite-et-contact/

Comment s'inscrire ? Via le formulaire en ligne (échéance le 2 octobre).