Le dimanche 16 octobre, une vingtaine de familles se sont réunies au Crowne Hotel Plaza pour la journée annuelle Debra.

Une journée pleine d'informations et de contacts entre pairs.

Avec trois orateurs passionnants, de l'animation adaptée pour les enfants par le théâtre ambulant "Kip van Troje",  un événement spécial pour les grands-parents, des groupes de parole et des échanges pendant les pauses café et le lunch. 

Reportage photos

Profitez de l'ambiance grâce aux photos de Sarah Vandenheule et de Kip van Troje !

Accueil et inscriptions, avec l'aide précieux de la famille Vandenheule (3 générations !) 

Stands des trois sponsors : les fournisseurs de produits de soins "EB-friendly"  présentent leur produits. 

Programme de la matinée : bienvenue par Dorien de Man et Bernard Vandenheule, respectivement le président et le vice-président de l'asbl Debra Belgium

Le public écoute avec intérêt les trois orateurs : Aldo Elsen, Johan Verbeeck et Eric Legius. Toutes les présentations étaient très intéressantes, et nous en reparlerons plus tard ! Les interprètes désormais spécialisés dans l'EB, Daniel Bauwens et Nathan Vandamme, étaient également présents.

Animation adaptée pour les enfants papillons et leurs frères et sœurs par le théâtre ambulant Kip van Troje : salon de chapeaux, musée de l'artisanat, Boom tok tok ... 

Pendant que les grands-parents s'amusent avec les (petits-) enfants, le reste des participants se divise en deux groupes. Le groupe avec le professeur Eric Legius et  l'infirmière-EB Caroline De Reu discutent plus en détail des traitements possibles à l'avenir et de la participation aux études cliniques. Dans l'autre groupe, avec la psychologue Joanna Willen, quelques nouveaux membres se rencontrent pour la première fois. 

Et enfin, nous avons l'occasion de prendre une photo de groupe de l'ensemble du conseil d'administration ! De gauche à droite : Bernard Vandenheule (vice-président), Dorien De Man (président), Annick Vangenechten, Ingrid Jageneau (coordinatrice), Sylvie De Maegd, Daniel Bauwens (LC Brussel Munt et interprète)

Programme

Un service d’interprétation simultanée néerlandais/français est prévu.

Des représentants de produits de soins seront invités à présenter leurs produits. Merci aux sponsors Mölnlycke Healthcare AB & Hospithera SA (The Surgical Company Be) & Flen Health. 

Les enfants pourront s’amuser sous la bonne garde des sympathiques animateurs du théâtre ambulant « Kip van Troje ».

Prix : Cette journée sera entièrement gratuite pour nos membres (ayant payé la cotisation pour l’année 2022). Mais tout don est le bienvenu …

Adresse : Hotel Crowne Plaza Brussels Airport - avenue Da Vinci 4 - 1831 Bruxelles

Comment s'inscrire ? Vous trouvez le formulaire d'inscription en ligne ici. 

Groupes de parole

Stands / sponsors