Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Journée Nationale Debra 2010
Le programme:
- Mise au point sur les différentes approches thérapeutiques dans l’EB dystrophique récessive
Professeur Alain Hovnanian, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France - Présentation du mémoire de fin d’étude "Nutrition et l’EB: de la théorie vers la pratique"
Tessa Bosmans, diététicienne, UZ Leuven, et Christel Kuppers
Bienvenue !
Le conseil d’administration de Debra Belgium est très heureux de vous convier à la 11ème Journée Nationale Debra dimanche le 26 septembre.
Cette année nous avons le privilège d’accueillir un orateur de renom en la personne du Professeur Alain Hovnanian des Services de Génétique et de Dermatologie de l’hôpital Necker de Paris. Son équipe de chercheurs à Paris mène une recherche à la pointe sur une thérapie génique pour les EB dystrophiques. Professeur Hovnanian nous présentera un aperçu des derniers développements.
La diététicienne Tessa Bosmans de l’équipe pluridisciplinaire d’EB de Louvain a accompagné l’année dernièreChristel Kuppers, bachelière en alimentation et diététique. Elles présenteront ensemble le travail de fi n d’études : “L’alimentation et l’EB: de la théorie à la pratique”.
Pour l’après-midi, nous avons prévu des groupes de paroles en fonction des inscriptions. Nous vous tiendrons au courant.
Les enfants
La troupe théatrale Kip van Troje est à nouveau de la partie.
En matinée, nous avons prévu une activité spéciale pour nos enfants. Mais cela reste une surprise !
L’après-midi, les enfants pourront monter à bord d’un chariot western tiré par des chevaux et se promener ainsi à travers la magnifi que région du Pajottenland. Nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire pour cette activité.
Le prix
Grâce à nos sponsors, nous pouvons offrir cette journée à tous ses membres (les familles avec EB), y compris le lunch, les pauses cafés et l’animation pour les enfants. Nous vous demandons à tous de bien confirmer votre participation en vous inscrivant à temps.
Pour les autres participants, notre “tirelire–papillons” se tiendra à leur disposition...
Programme de la journée
| 9:30 | Accueil |
| 10:00 |
Bienvenue |
| 10:15 | Rapport de l’année Ingrid Jageneau, secrétaire Debra Belgium |
| 10:30 | L'alimentation et l'EB : de la théorie à la pratique Tessa Bosmans, diététicienne, UZ Leuven, et Christel Kuppers |
| 11:00 |
Pause |
| 11:30 | Mise au point sur les différentes approches thérapeutiques dans l’EB dystrophique récessive Prof. Alain Hovnanian, Services de Génétique et de Dermatologie, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris |
| 13:00 |
Lunch |
| 14:30 | Groupes de paroles |
| 16:00 |
Fin et verre de l’amitié |
L’interprétation simultanée sera assurée.
Comment s’y rendre ?
[macroErrorLoadingPartialView]Adresse du jour :
GC Het Koetshuis
1760 Roosdaal
Tel.: 054 89 49 02
http://www.koetshuisroosdaal.be
Le centre est accessible pour les chaises roulantes et poussettes.
Parking:
Accès visiteurs (stationnement à la rue): par Kristus Koninglaan
Pour invalides : par Strijtemplein 15
La route:
Roosdaal est situé dans le Pajottenland, à environ 20 km à l’ouest de Bruxelles.
E40 sortie 20 (N285 direction Ternat), après environ 6 km, prendre à droite la N8 direction Ninove. Suivre les panneaux “GC Koetshuis” jusqu’au parking.
N’hésitez pas à nous appeler si vous avez des problèmes de transport. Nous pouvons vous aider à trouver une solution.
