Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Congrès Debra International
Au mois d’août 1998, treize familles belges concernées par l’EB se rencontraient à Roosdaal, à l’initiative des parents de Laurens Wauters.
Voilà déjà 10 ans que cet événement a eu lieu et nous voulions le fêter ! A cette occasion, nous avons voulu relever le défi d’être le pays hôte du Congrès international annuel de Debra.
Nous avons donc trouvé un endroit magnifique au Centre de Congrès Lamot à Malines pour organiser ce congrès de trois jours, qui s’est tenu les 24, 25 et 26 octobre 2008.
Sous le Haut Patronage de Son Altesse Royale la Princesse Mathilde.
10ième anniversaire de Debra Belgium asbl
Au mois d’août 1998, treize familles belges concernées par l’EB se rencontraient à Roosdaal, à l’initiative des parents de Laurens Wauters. Voilà déjà 10 ans que cet événement a eu lieu et nous voulions le fêter ! A cette occasion, nous avons voulu relever le défi d’être le pays hôte du Congrès international annuel de Debra.
Nous avons donc trouvé un endroit magnifique au Centre de Congrès Lamot à Malines pour organiser ce congrès de trois jours, qui s’est tenu les 24, 25 et 26 octobre 2008.
L’organisation du congrès fut un succès étourdissant, grâce au soutien financier des sponsors qui s’étaient proposés de participer tout spécialement au congrès et grâce aussi à l’enthousiasme de nombreux bénévoles. Notre team (les sept administrateurs, Stief, Ingrid, Mats, Yvonne, Nirmala, Tanguy et Daniel) est fier à juste titre de ce qu’il a pu réaliser. Nous n’avons reçu que des éloges et, selon beaucoup, il s’agissait là du meilleur congrès jamais vécu. Pareille plume à notre chapeau, cela vaut la peine !
Vous pouvez lire toutes les félicitations dans ce document.
Les administrateurs en pleine action au stand d’acceuil
Dimanche à 12h: c’est fini ! Nous sommes fatigués mais très contents et très fiers
Nos sponsors et sympathisants
Partenaires
| Platina | Or | ||
|---|---|---|---|
 |
Lions Club Bruxelles Millénaire Lions Club Brussel Munt http://www.lions.be |
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UZ Leuven http://www.uzleuven.be |
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Mölnlycke Health Care http://www.molnlycke.com |
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Christelijke Mutualiteit http://www.cm.be |
| Argent | |||
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Derma Silk http://www.dermasilk.be |
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La Roche-Posay http://www.laroche-posay.com |
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Total België http://www.total.be |
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| Bronze | |||
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Eucerin http://www.eucerin.com |
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ohnson&Johnson http://www.jnjpharmarnd.com |
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Trio Healthcare Ltd http://www.triohealthcare.co.uk |
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Polymem http://www.polymem.com |
Sympathisants
| Bloemschikkers Marleen en Hilde, Itegem |
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CBRS http://www.cbrs.be |
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| Comité de soutien Claire Wolters |
De Vier Bollekes Heist-op-den-Bert |
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Expanscience http://www.expanscience.fr |
Fotograaf Axel Jageneau http://www.jageneau.com |
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Galderma http://www.galderma.be |
Hellen Oostdorp (perscommuniqué) |
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Hotel Vé http://www.hotelve.com |
|
Lions Club Brussels Munt (shuttle service) http://www.lions.be |
 |
Neuhaus http://www.neuhaus.be |
 |
Palindroom http://www.palindroom.be |
| Yves Reniers (naamkaartjes) |
Nos remerciements tous particuliers se dirigent vers les nombreux bénévoles qui ont œuvré à l’accueil de participants et aux autres nombreuses tâches : Thierry et Nathalie (papa et sœur de Tanguy), Kathleen (maman de Sakura), Wendy et Christof (parents de Lina), Denise et Annick (nurses EB à Louvain-Leuven), Isabelle et Mieke (infirmières en dermatologie à Louvain-Leuven), Anne-Sophie (amie de Nirmala), Ward (fils d’Ingrid), Guido (papa de Stief), Hellen Oostendorp (épouse de Daniel) et Yves Reniers (beau-frère d’Yvonne). N’oublions pas non plus les chauffeurs du service « shuttle » que Daniel avait pu mobiliser : Bob De Pauw, Guy Gobin, Philip Cooreman, André Cornelis et Antoine Vidts, quelques membres du Lions Club Brussel Munt.
Impressionnante représentation internationale
29 groupes Debra étaient présents, venant de tous les coins du monde. En voici la liste complète : Algérie, Australie, Belgique, Bosnie, Bulgarie, Canada, Chili, Allemagne, Finlande, France, Hongrie, Irlande, Italie, Croatie, Grand-Duché de Luxembourg, Pays-Bas, Nouvelle Zélande, Norvège, Autriche, Pologne, Roumanie, Russie, Serbie, Slovénie, Espagne, Tchéquie, Royaume Uni, Etats-Unis, Suède et Suisse.
Vous pouvez voir un reportage photos par Axel Jageneau ici
Plus de 200 personnes ont assisté aux conferences du samedi.
Conférenciers et présentations
Ici vous pouvez télécharger quelques présentations en anglais du programme du samedi :
- Les curriculum vitae des conférenciers et un bref compte-rendu
- Prof. Dr. Gunnar Naulaers (pédiatre, UZ Louvain) - “L’équipe EB à Leuven: 1998—2008”
- Dra. Susanne Krämer - "Mouth and dental problems: Experience in Chile"
- Dr. med. univ. Anja Diem (Centre EB, Salzbourg, Autriche) - “To treat or not to treat ?”
- Prof. Dr. Peter Adriaenssens (pédopsychiatre, UZ Louvain) - "Family is critical, impact of EB on child and family" (sera ajouté bientôt)
- Kate Moss (psychothérapeute, Londres, UK) - "A Good Death? End of life issues."
- Emma Dures (Chercheuse santé mentale, Bristol, UK) - "Support for the social and emotional effects of EB"
- Arlettte Cornière - "Reflection on some problems in motor development in children with EB"
Les professionnels en soins de santé peuvent trouver des articles médicaux plus spécialisés sur le sitehttp://www.internationalebforum.org.
Debra dans le monde
Il n’y avait pas que Debra Belgium qui fêtait un événement... Au Royaume-Uni, Debra fête ses 30 ans! Debra UK fut le premier groupe de soins EB au monde, constitué en 1978. Comme partout, cela a débuté avec quelques familles qui désiraient un meilleur avenir pour leurs enfants. La fille de la fondatrice se nommait Debra, ...
L’association Debra UK finance non seulement les soins spécialisés pour les personnes atteintes d’EB, mais aussi la recherche scientifique portée sur les causes, les traitements et la guérison future de L’EB. Le succès de Debra UK a inspiré beaucoup d’autres pays. Il existe actuellement une quarantaine d’associations dans le monde oeuvrant de manière structurée.
Le congrès 2008 était, pour une autre raison, aussi un événement marquant dans l’histoire de DEBRA. C’est à Malines que s’est tenue la première assemblée générale de Debra International, une organisation récemment constituée dont les membres sont les associations nationales. Les statuts ont été déposés en Autriche et toutes les associations ayant un statut juridique dans leur propre pays peuvent y adhérer.
Notre administrateur Mats Wäktare a été élu trésorier de l’administration internationale. Les administrateurs ont un contact mensuel par téléphone.
