Wendy et Kristof: "Le dimanche 30 septembre, nouvelle journée Debra ! Comme toujours, nous essayons de retrouver chacun. Et comme toujours, quasiment tous étaient de la partie et se trouvaient parmi les personnes que nous connaissons."

Une impression de Wendy et Kristof

Le dimanche 30 septembre, nouvelle journée Debra ! Comme toujours, nous essayons de retrouver chacun. Et comme toujours, quasiment tous étaient de la partie et se trouvaient parmi les personnes que nous connaissons.

Il est agréable d’être en bonne compagnie, de papoter, de s’échanger ses expériences et ses avis sur le matériel médical. Parler des évènements heureux et de ceux qui le sont moins. Ecouter les orateurs et ensuite commenter ce que nous avons entendu.

Nous avons trouvé la lecture d’Arlette très intéressante. Pour nous ce fut une rétrospective de l’année écoulée. Nous avons pu suivre de près cet exposé avec Lina. Dans le temps, elle nous disait la même chose. Elle essaie de résoudre les problèmes, à savoir occuper son enfant avec des jeux amusants.

La journée fut une réussite parfaite et ne demande qu’à se renouveller. Nous pourrions également envisager une journée familiale.

Wendy et Kristof (parents de Lina)

La visite de notre sponsor principal

La direction Debra Belgium accompagnée d’une délégation impressionnante du
Lions Club Bruxelles Millénaire et Mölnlycke.

Conférence de Marieke Bolling

Marieke Bolling terminait, il y a deux ans, ses études de médecine. Elle participa ensuite à une enquête promotionnelle dans la faculté « dermatologie » du professeur Marcel Jonkman à Groningue chez qui elle avait effectué son stage scientifique. Déjà à ce moment-là, il y avait une directive qui préconisait une enquête à faire sur l’EB.

Marieke parla de la polyclinique EB à Groninge, de son enquête sur l’EB Simplex, de l’enquête EB précédente à Groninge et du congrès EB de Dublin, fin 2006 (l’état des choses en ce qui concerne le domaine des recherches EB).

Conférence d'Arlette cornière

Arlette Cornière est kinésithérapeute à l’UZ Gasthuisberg à Louvain (Leuven). Elle est spécialisée en revalidation infantile et fait partie de l’équipe EB. Elle participe aux consultations EB trimestrielles et suit les nouveaux petits patients dès leur admission à l’hôpital. Dans son exposé, elle essaye de donner un aperçu des composantes du développement moteur.

Certaines aptitudes de base doivent être acquises pour permettre autant que possible un développement optimal.

Pour les enfants atteints de l’EB, il n’est pas évident d’acquérir ces aptitudes. Le kinésithérapeute peut accompagner parents et enfants dans le processus de développement.

 

Résultats de la recherche thèse de Sara Siongers

Sara Siongers (VUB, Medisch-Sociale wetenschappen - section néerlandophone des sciences médico-sociales de l’ULB)
Recherche thèse: La définition des besoins psychosociaux des patients EB-Simplex et de leur famille

Sara présenta la recherche qu’elle fit les deux années précédentes en collaboration avec Debra et le département scientifique. Après avoir interviewé 13 familles dont une personne atteinte d’EB-Simplex, elle a pu déterminer le profil des difficultés psychosociales de ces familles.

Il s’agit entre autre des limites physiques qui engendrent des conséquences importantes dans la vie sociale comme, par exemple, une participation moindre dans les sports. Il apparaît aussi qu’on dissimule l’EB dans quelques familles. Les deux raisons avancées sont la honte et l’angoisse de réactions négatives. Environ la moitié des familles interrogées rencontrent effectivement des réactions négatives comme l’incompréhension et les regards trop insistants.

Les parents des petits patients EB consacrent journellement beaucoup de temps aux soins de leur enfant et ces moments d’attention soutenue provoquent parfois des sentiments émotionnels devant la souffrance de leur enfant. La moitié des parents qui souffrent eux-mêmes de l’EB se sentent coupables d’avoir transmis leur mal à leur enfant. Les parents dont certains enfants sont atteints de la maladie, remarquent qu’il est parfois difficile pour les enfants bien portants de tenir compte du fait que leur frère ou sœur doit faire l’objet d’une attention spéciale afin de lui éviter des blessures.

D’autres conclusions parlent de l’espoir mis dans la science et la technologie, des difficultés dans le choix des études pour les jeunes et dans l’importance du soutien et des contacts entre enfants qui partagent le même sort.

Sur base de ces résultats, Sara a formulé un certain nombre de recommandations tant pour les familles que pour les associations. La recommandation la plus importante pour les familles est de participer au forum sur le site web de Debra. Chacun est intéressé par les astuces et les conseils des autres familles. Les membres de Debra peuvent donc établir ensemble une longue liste de conseils sur le forum.

Une recommandation à caractère social est de stimuler les enfants à participer autant que possible au sport et au jeu avec des compagnons d’enfance. Les adultes qui éprouvent des difficultés dans leur sphère de travail, ont intérêt à expliquer leur cas aux collègues et employeur. Les résultats montrent que quelques patients-EB ont de bons contacts avec leurs collègues.

Certains conseils ont aussi été émis à propos des difficultés que les membres rencontrent au niveau du choix des études et d’un job. Il est tout d’abord important que le jeune aille (avec ses parents) à un centre d’orientation. Il s’agit d’un centre professionnel qui a l’expérience des différentes difficultés rencontrées dans la scolarité, du choix des études et des possibilités d’avenir pour les jeunes. Sara propose que Debra puisse donner des informations sur l’EB par l’intermédiaire de ces centres, par exemple au moyen d’un lien vers le site web. Ces liens pourraient envoyer facilement tout renseignement à ces organismes qui posséderaient ainsi toute la documentation nécessaire et pourraient diriger efficacement les jeunes.

Une grande et ambitieuse recommandation à ce sujet, serait de faire une grande enquête parmi les membres, éventuellement avec Debra Pays-Bas. Comme un grand nombre de personnes peuvent être atteintes par écrit, on pourrait rassembler assez facilement beaucoup d’informations sur les difficultés que rencontrent les personnes atteintes d’EB dans le monde du travail. Il pourrait en résulter un folder pratique qui aiderait les jeunes dans le choix de leurs études et qui serait aussi intéressant pour les adultes qui voudraient se perfectionner ou se recycler. Peut-être une idée pour un prochain mémoire d’étudiant ?

L’intérêt des médias est important pour une maladie orpheline. Comme beaucoup de soignants ignorent encore souvent ce qu’est l’EB, Sara propose de publier régulièrement des articles informatifs dans la littérature professionnelle. Ce mémoire qui met le doigt sur la nécessité de faire connaître la maladie, pourrait être l’amorce d’une prise d’intérêt par une revue (p. ex. le Journal des médecins, le Périodique des infirmiers et infirmières, ...).

Une dernière recommandation donne quelques conseils concernant les demandes de rencontres. Sara proposait de publier un article à ce sujet dans le bulletin d’information.

(N.d.l.r.: Nous faisons cela depuis notre première publication en 1998 ! D’abord le récit de la pétition et de la remise de 270.000 signatures au ministre qui a l’INAMI sous sa tutelle, l’arrêté royal de 2001, ensuite les ajustements, etc... Cette histoire semble ne jamais s’arrêter...)

Merci Sara !
Et aussi un merci tout spécial aux 13 familles pour leur participation active.

Les images d'ambiance