Le 25 septembre, les familles belges se sont rendues au beau domaine Puyenbroeck à Wachtebeke, pour la 7ième journée nationale de rencontre.

Résumé de la journée

Le 25 septembre, les familles belges se sont rendues au beau domaine Puyenbroeck à Wachtebeke, pour la 7ième journée nationale de rencontre. Pour certains, cet endroit représentait un long trajet. Nous nous en excusons. Par contre, pour d'autres, c'était plus proche !

Les journées nationales de rencontre auront lieu dans toutes les provinces. Elles se sont déjà déroulées successivement dans le Brabant flamand (Louvain), le Limbourg (Heusden-Zolder), la périphérie bruxelloise (Wemmel), Anvers (Retie) et dans le Brabant wallon (Ottignies). Cette année nous avons opté pour la Flandre Orientale. Les idées d'endroit de rencontre pour l'année prochaine sont les bienvenues !

Cette année, le programme était plus allégé que d'habitude: un seule conférence en matinée. Par conséquent, nous avions plus de temps pour bavarder au petit déjeuner ainsi qu'avant et après le lunch. Ce contact informel semble être très important pour la plupart des participants.

Nous aimerons remercier tous les bénévoles sans qui l'organisation de cette journée aurait été impossible et j'énumère arbitrairement les aides et personnes présentes.

Ward, le fils de notre secrétaire Ingrid, était au stand d'accueil et vendait nos gadgets Debra et le bijou Pilgrim.

Eveline, la fille de ..., et son ami Ken avaient une vraie salle de bal à leur disposition pour faire du bricolage et jouer avec les enfants. La plaine de jeux intérieure du restaurant a également eu beaucoup de succès !

Michel Legros & Paul Vannuvel étaient les spectateurs attentifs du Lions Club Bruxelles Millénaire, notre sponsor principal depuis 2002 dont les dons impressionnants ont atteint € 10.000 en 2004 et 2005.

Daniel Bauwens, notre modérateur et interprète depuis 5 ans, n'a pas dû montrer souvent sa connaissance des langues cette année. Le Lions Club Brussel Munt auquel il appartient, nous soutient depuis 2001 et est encore toujours un de nos sponsors principaux. Nous recevions récemment la promesse de prolongation de leur soutien financier de € 4.000 jusqu'en 2007.

Karen Platteau de Mölnlycke était comme chaque année fidèle au poste avec ses conseils professionnels sur les bandages. Elle faisait concurrence à nos bracelets verts et mauves de Debra (€ 3) et distribuait gratuitement des bracelets Safetac jaunes ! Succès garanti auprès des plus jeunes !

Lut Marynissen, infirmière au service dermatologie à l'UZ de Louvain, menait cette année le groupe de discussion "Simplex". Il faisait si beau que le groupe a pu profiter de la terrasse.

Le groupe "EB dystrophique" a collaboré à un projet de recherche lancé par le «Vlaams Patiëntenplatform» (la platforme des patients flamands) et dont le sujet s'intitulait "les enfants atteints d'une maladie de longue durée et l'enseignement". La collaboratrice Els Meerbergen menait la discussion. Elle voulait surtout connaître la situation scolaire des enfants atteints de formes graves d'EB dans quelle mesure la maladie peut provoquer des retards d'apprentissage et comment on peut les éviter ou y remédier.

Professeur Gunnar Naulaers, pédiatre au service néonatologie à l'UZ de Louvain et force motrice de l'équipe multidisciplinaire d'EB, venait encourager ses deux fidèles «nurses EB» Denise et Annick. Il nous a parlé de ses projets de conclure une convention EB entre le centre EB et l'INAMI. Une telle convention permettrait de libérer des deniers publics pour les soins médicaux spécifiques et pour l'accompagnement psycho-social des personnes atteintes d'EB.

Cette année nous avons reçu énormément de demandes d'étudiants menant un travail de fin d'année sur l'EB et à la recherche de documentation sur l'EB, sur Debra. Ils cherchaient aussi à établir un contact avec les patients. Samantha, Lieve et Natasha ont répondu présentes à notre invitation d'assister à la journée Debra. De cette manière elles ont pu parler sans contraintes avec les familles et nous sommes sûre que ces interviews "live" leur ont rapporté de bonnes notes !

Axel Jageneau (http://www.jageneau.com), le frère de ..., s'est occupé cette année

Partie officielle

• Introduction et mot de bienvenue par Stief Dirckx, président
• Rapport financier 2004 présenté par Ingrid Jageneau, secrétaire et trésorière
• Revenus 2004: € 16.108
• Dépenses 2004: € 10.738

Grâce au soutien financier continu de nos deux Lions Clubs bruxellois et autres sympathisants, il nous est possible de pourvoir aux frais de fonctionnement, avec comme poste principal le nouveau projet "nurse EB". A l'avenir, nous aurons encore besoin de plus de fonds, en particulier si le projet s'étend aux adultes et autres hôpitaux.

Présentation: approche multidisciplinaire

Denise en Annick travaillent dans le service de néonatologie et furent confrontées pour la première fois avec l’EB en 1997. Leur connaissance de la maladie s’affina au contact des enfants et avec la création d’une section Debra en Belgique.

A l’instar des centres EB dans les pays limitrophes, le souhait grandit de voir les enfants de manière régulière durant une "consultation multidisciplinaire" ou une "consultation EB", en présence du dermatologue, de l’assistant social et du kinésithérapeute.

Entre-temps, cette consultation s’est élargie à une longue liste de spécialités selon les besoins du patient: dentisterie, pédodontie, ophtalmologie, diététique, chirurgie plastique, génétique, anatomie pathologique, anesthésiologie. Les écoles à hôpital, les pédo-psychiatres, les cardiologues et les néphrologues y collaborent également.

Le Professeur Naulaers fit remarquer, à juste titre, qu’il y avait plus de spécialistes que de patients aux consultations... les inconvénients d’un petit pays pour une affection complexe et rare comme l’EB.

Un projet pilote de deux ans, financé par l’asbl Debra, a vu le jour en septembre 2004. Ce projet a permis à Denise et Annick d’être relevées de leur travail habituel en néonatologie pour se consacrer entièrement à l’EB.

Nous adressons ici nos remerciements tout particuliers à l’infirmière en chef Helga Philips. Sans son appui et sa compréhension, ce projet n’aurait pu aboutir !

Un questionnaire est envoyé aux patients avant la consultation multidisciplinaire. L’équipe peut ainsi préparer la consultation de manière optimale avec les données recueillies.

Outre la coordination de cette consultation multidisciplinaire, Denise et Annick prennent sur elles les tâches suivantes:

• Confection des protocoles (soins, anesthésie)
• Composition du kit EB (kit premiers soins)
• Assistance aux congrès Debra à l’étranger et aux journées nationales Debra
• Lecture et rédaction d’articles sur l’EB
• Correspondance des e-mails
• Organisation d’hospitalisations dans d’autres services
• Maintien des contacts avec le forum international des nurses (forum des soignants-EB partout dans le monde, qui se retrouvent sur internet et se réunissent annuellement)
• Constitution des dossiers de soins

Espoirs futurs:

• Plus de consultations par an, mais moins de patients par consultation afin de pouvoir consacrer plus de temps à chaque patient
• Extension à une consultation EB pour adultes

Actuellement, l’équipe multidisciplinaire se compose approximativement comme suit:

• Pédiatrie: Prof. Gunnar Naulaers
• Dermatologie: Dr. Marie-Anne Morren
• Infirmières EB: Annick De Jonge et Denise Tison
• Chirurgie plastique: Prof. Robert Hierner
• Gastro-entérologie infantile: Dr. Ilse Hoffman
• Diététique: Tessa Bosmans
• Dentisterie: Prof. Dominique Declerck, Prof. Frans Vinckier et Veroniek Verhaeghe
• Ophtalmologie infantile: Prof. Ingele Casteels
• Kinésithérapie: Arlette Cornière
• Service social: Inge Droesbeke
• Génétique: Prof. Eric Legius
• Anatomie pathologique: Prof. Joost Van den Oord
• Anesthésiologie: Prof. Marc Van de Velde et Dr. Veeckman
• Psychiatrie infantile: Prof. Adriaenssens
• Ecole en hôpital: Hilde Schotte

La photo de famille