Plus de 20 plongeurs étaient présents le 5 janvier à la plage d’Ostende pour le traditionnel plongeon du nouvel an: des familles touchées par l’EB et leurs amis, ainsi qu’une délégation de la Croix jaune et blanche du Limbourg. Nous avons ainsi répondu à l’appel lancé par le Fonds des Maladies Rares néerlandais (ZZF) et le Centre Hospitalier Universitaire de Groningue (Pays-Bas).

Nous aimerions remercier de tout coeur tous les plongeurs, les récolteurs de fonds et les sympathisants et surtout tous les donateurs généreux.

Ensemble, nous avons récolté pas moins de 15.000€ pour l’étude sur les cellules souches à Groningue. Chaque plongeur avait sa propre page de récolte de fonds sur Alvarum. C’est la première fois que nous avons récolté de l’argent selon cette méthode et ce fut incontestablement un excellent choix.

Les plongeurs aux Pays-Bas ont quant à eux récolté un montant de 14.000€, qui a ensuite été arrondi vers le haut par le ZZF. La Fondation Vlinderkind a également contribué pour un montant de 30.000€, ce qui a permis d’obtenir le montant requis de 60.000€.
 
Information sur le projet de recherche:

Il s'agit de la thérapie des cellules souches chez les enfants âgés de 0 à 18 ans présentant les formes les plus sévères de l'EB: 
EBDR(EB dystrophique récessive) et JEB-Herlitz (EB jonctionnelle). 

Le plan consiste à traiter une dizaine de patients lors de la première phase expérimentale dont 3 ou 4 patients au cours de la première année. 
Les enfants qui vont subir une thérapie de cellules souches, sont suivis à Utrecht.

Une partie du traitement consiste en l'addition de cellules stromales mésenchymateuses (CMS), qui réduisent la probabilité d'une réaction de rejet, et devrait donc rendre la thérapie plus sûre. Pour ces CMS, 60.000€ supplémentaires sont nécessaires, d'où l'appel de dons qui a été lancé.

À l'heure actuelle, le projet de recherche est soumis au CCMO (Comité central sur la recherche sur les humains), c'est le comité national d'éthique médicale.

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