Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Comité de soutien Claire Wolters

Comité de soutien Claire Wolters

La grand-mère de Gauthier qui a créé avec ses amis un comité de soutien pour le congrès nous a envoyé le mot suivant :

“Voulant faire connaître l'association Debra à mes amis et connaissances, je tenais à faire un geste qui valait la peine à l'occasion du 10e anniversaire de Debra et de l'organisation du congrès en Belgique. J'ai donc écrit une lettre un peu ciblée dont j'espérais que l'impact serait positif. Les résultats semblent dépasser ce qu'on aurait pu espérer. Il se peut que des dons soient encore versés après la période de vacances. J'ai la chance d'avoir beaucoup d'amis qui sont sensibles à la souffrance et aux problèmes de ceux avec qui nous vivons. Plusieurs m'ont contacté pour avoir des détails sur l'association Debra et son action, ainsi que sur les symptômes de l'EB. Apprenant que l'association était très proche des patients et s'occupait de la formation d'infirmières spécialisées, ils approuvaient l'importance des efforts et les recherches au profit des patients.”

UPDATE: L’action « courrier » de Madame Claire Wolters se poursuit. Le compteur indique actuellement plus de € 7.000. Cette magnifique initiative permet de placer le comité parmi les plus grands sponsors ! Merci Claire !

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Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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