Zo voelt het leven als je EB hebt

Debra International

Internationaal Debra Congres in Kroatië - 2016

De conferentie van Debra International werd dit jaar georganiseerd door Debra Kroatië van 22 tot 25 september 2016 in Westin Hotel Zagreb.

Meer lezen

Debra Nederland

Debra Nederland

LEDENDAG DEBRA NEDERLAND – 29 oktober 2016

Een week na onze eigen Debra-Dag was het de beurt aan onze collega’s van Debra Nederland. Ingrid trok naar het spoorwegmuseum in Utrecht, voor de jaarlijkse familiedag van onze noorderburen.

lees meer

Congressen van Debra International en EB-Clinet voor het eerst samen in Londen, 24-26 september 2015

Debra International brengt alle nationale Debra-groepen samen, terwijl EB-Clinet zich richt tot de medische EB-experts. Maar er zijn uiteraard vele gemeenschappelijke interesses en daarom was een gezamenlijke dag voorzien op 25 september 2015. 

Bekijk de fotoreportage en de video-impressie (met dank aan Debra Kroatië!). 

 

 

Lees het verslag

Conferentie in Parijs, 19-22 september 2014

Conferentie in Parijs, 19-22 september 2014

De EB-familie groeit!

Dit jaar was Debra Frankrijk organisator van het jaarlijkse congres van Debra International. Het aantal landen dat een afvaardiging stuurt stijgt elk jaar: er waren 280 deelnemers aanwezig uit maar liefst 35 landen.

Een greep uit de onderwerpen:

  • Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek
  • Nieuwe clinical practice guidelines (klinische praktijkrichtlijnen)
  • EB without borders (ondersteuningsprogramma voor landen waar nog geen Debra-organisatie bestaat)
  • EB-Clinet: het netwerk van klinische EB-centra en experten
  • Informatie voor leden over fondsenwerving, communicatie
  • Workshops voor EB-verpleegkundigen, voedingsdeskundigen, psychosociaal forum

De presentaties gebeurden in het Engels of Frans. Je kan ze op 2 manieren bekijken:

De Belgische delegatie

Over EB kan je weinig leren op Belgische scholen …. Daarom vinden wij het zo belangrijk dat het EB-team aanwezig is op dit jaarlijks congres, waar topexperts aanwezig zijn. Het is bovendien een unieke gelegenheid om collega’s te ontmoeten uit andere landen en op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het vlak van research en verzorging. Waren aanwezig van het Leuvense EB-team: verpleegkundigen Denise Tison en Wendy Godts, Inge Droesbeke (sociale dienst) en psycholoog Sam Geuens.

Bezoek aan onderzoeksinstituut 

Wij kregen de kans om het Imagine Research Institute te bezoeken op vrijdagnamiddag. Een bijzondere ervaring! Het instituut combineert wetenschappelijk onderzoek en klinische zorg. Het beschikt over nieuwe technieken om genen en weefsels te onderzoeken en zo snel te komen tot diagnoses van ernstige erfelijke aandoeningen. 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief