Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
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Nouveautés
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22/02/2026 Campagne de sensibilisation 2026
Campagne sur les médias sociaux dans le cadre de la journée maladies rares. N'hésitez pas à liker et partager les superbes portraits d'Ömer, Felix et Amélie.
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18/10/2025 Semaine de sensibilisation à l'EB du 24 au 31/10 : campagne internationale #Inside Out
Retournez vos vêtements et aidez-nous à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour aider les personnes attentes d' EB !
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10/09/2025 Weekend à Lille pour les familles de Debra France et Debra Belgium !
Pour la première fois, Debra France et Debra Belgium se retrouvent pour co-organiser cette journée unique dédiés aux familles concernées par l' EB.
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19/05/2025 Rapport annuel 2024
Après l'approbation par l'AG nous avons le plaisir de partager avec vous le rapport annuel 2024, y-compris le rapport financier. Bonne lecture ! 🦋
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31/10/2024 Dimanche 20 octobre : Journée Debra en collaboration avec l'équipe EB à UZ Leuven
Debra fête son 25ème anniversaire et le projet "infirmière EB" à UZLeuven a 20 ans ... nous avons fait la fête ensemble le 20 octobre 2024 !
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20/04/2024 Nouveau depuis 2024 : le numéro de registre national nécessaire pour bénéficier de l'avantage fiscal de vos dons
Une nouvelle loi garantit que l'avantage fiscal de vos dons peut être attribué plus correctement et pré-rempli dans tax-on-web.
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10/07/2023 Amélie est le visage de la campagne Edelweiss 2023 !
Cette année, RaDiOrg a choisi Amélie Bogaert comme égérie des Edelweiss Awards 2023 ! Mais qui est Amélie ?
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1/07/2023 Journée-Debra le dimanche 15 octobre 2023 à Technopolis, Malines
Cette année nous nous sommes rendus au Technopolis de Malines pour notre journée familiale annuelle !
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28/10/2022 Journée Debra 2022
La réunion de famille annuelle a eu lieu dimanche 16 octobre. Une belle journée pour échanger informations et bonne humeur. Cliquez pour le reportage photos.
Témoignages
Une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon
C'est quoi, l'épidermolyse bulleuse ?
L'épidermolyse bulleuse ou EB est une maladie génétique rare de la peau. Chez les personnes atteintes d'EB, la peau est tellement fragile que même un léger contact ou un frottement peuvent provoquer des bulles cutanées (« cloches, cloques ou ampoules ») et des plaies. Pas seulement sur la peau, mais parfois aussi sur les muqueuses.
Vivre avec l’EB, c’est faire face chaque jour à des soins douloureux, des démangeaisons, des risques d’infection et de l’inconfort. Les complications éventuelles de certains patients peuvent même mettre leur vie en danger. Il n’existe pas encore de traitement spécifique mais bien des soins de qualité. Un encadrement médical est bien sûr indispensable. La recherche progresse d’année en année.
En Belgique, 4 à 5 enfants naissent chaque année avec l’EB. Pour eux et leurs familles, toute forme d’aide compte.
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Debra Belgium réunit toutes les personnes confrontées à l’EB. En tant que branche belge d’un réseau mondial, nous rassemblons les patients, les familles et les soignants. Nous proposons des informations claires, une aide pratique, un soutien émotionnel et des contacts avec des personnes qui comprennent vraiment ce que signifie l’EB.
Les soins liés à l’EB sont lourds, complexes et souvent coûteux. C’est pourquoi l’association continue à se battre pour un meilleur remboursement du matériel de soins et un meilleur accès aux nouveaux traitements. Parce que tous ceux qui vivent avec l’EB méritent évidemment les meilleurs soins possibles.
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