Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
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01-10-21 Journée Debra le 24 octobre 2021
Nous avons dû annuler la journée Debra 2020 à cause de la pandémie. Mais cette année nous allons y arriver ! Tous sont bienvenus à Hof Ten Steen Linter !
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21-09-21 Scannez et payez avec Payconiq by Bancontact !
Payer en ligne et en toute securité avec le code-QR Payconiq ... un tout grand merci d'avance pour vos petits dons !
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13-09-21 Campagne de sensibilisation " Ouvrons les yeux pour l'EB "
La maman de Yade, enfant papillion, demande plus d'attention pour l'EB. Joignez-nous sur les médias sociaux à partir du 15 octobre ! #ouvrons les yeux pour l'EB
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29-07-21 Congrès de Debra International en Russie - 16-19 septembre 2021
Debra Russie organise le premier congrès international Debra entièrement virtuel. Réservez vite votre ticket gratuit !
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19-01-21 Concours de dessin annuel pour les maladies rares de la peau
Donnez un visage à l'EB avec un dessin ! Le thème de cette année était "la peau fragile". LES GAGNANTS SONT CONNUS !
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10-07-20 La réduction d’impôt pour les dons effectués en 2020 passe de 45% à 60%.
Une plus attrayante réduction d’impôt pour des dons en temps de Covid-19. Une occasion à ne pas manquer ! Un grand merci à nos fidèles donateurs.
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23-03-20 Coronavirus
L'équipe d’EB et Debra Belgium reçoivent des questions sur l'impact du coronavirus sur les personnes atteintes d'EB. Voici quelques recommandations.
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23-03-20 Rare Disease Day 2020
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté !
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20-10-19 Revue célébrant les 20 ans d’existence de Debra Belgium
La revue d'anniversaire a été distribuée lors de la 20ième journée-Debra festive ce 20 octobre 2019 !
Témoignages
Une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon
Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses.
Les soins des plaies sont douloureux, prennent beaucoup de temps et doivent être réalisés quotidiennement. L’EB provoque beaucoup de douleurs et de démangeaisons ainsi que parfois de graves lésions et infections. Il n’existe pas de médicament permettant de guérir l’EB.
Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB.
Lire plusDebra Belgium, l’association d’entraide
Debra met en contact les patients atteints d’EB et leur famille. Ainsi, ils peuvent échanger des conseils pratiques et trouver du soutien. Debra informe les patients et leurs proches par le biais de son site web, de bulletins d’informations et de sa page Facebook.
Le traitement de l’EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. L'hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven) héberge une équipe d'EB composée d’infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.
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