Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
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07-09-20 Encore une enfant-papillon qui perd la bataille.
Dimanche 30 août, Morgan Van Baelen nous a quittés de façon inattendue. Son combat contre l’EB était lourd et inégal.
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10-07-20 La réduction d’impôt pour les dons effectués en 2020 passe de 45% à 60%.
Une plus attrayante réduction d’impôt pour des dons en temps de Covid-19. Une occasion à ne pas manquer ! Un grand merci à nos fidèles donateurs.
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23-03-20 Coronavirus
L'équipe d’EB et Debra Belgium reçoivent des questions sur l'impact du coronavirus sur les personnes atteintes d'EB. Voici quelques recommandations.
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23-03-20 Rare Disease Day 2020
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté !
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20-10-19 Revue célébrant les 20 ans d’existence de Debra Belgium
La revue d'anniversaire a été distribuée lors de la 20ième journée-Debra festive ce 20 octobre 2019 !
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10-03-19 Thomas participera au 111-Triathlon de Deinze !
Thomas est le papa de Robyn, un enfant papillon. Il s'entraîne pour le 111-Triathlon à Deinze et se fait sponsoriser au profit de notre asbl !
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07-03-19 Journée Debra 2019
Debra Belgium fait la fête ! 20 ans d'entraide ! Venez nous joindre à l'Africamuseum de Tervuren, dimanche 20 octobre 2019. Inscription en ligne.
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27-12-18 EB 2020 LONDON
This ground-breaking meeting will, for the first time, bring together all global knowledge in EB research, clinical management and the EB community.
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01-11-18 Journée Debra dimanche 21 octobre 2018
Que de beaux souvenirs de la journée Debra qui s'est déroulée au musée gallo-romain de Tongres. Cliquez pour les présentations et les photos.
Témoignages
Une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon
Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses.
Les soins des plaies sont douloureux, prennent beaucoup de temps et doivent être réalisés quotidiennement. L’EB provoque beaucoup de douleurs et de démangeaisons ainsi que parfois de graves lésions et infections. Il n’existe pas de médicament permettant de guérir l’EB.
Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB.
Lire plusDebra Belgium, l’association d’entraide
Debra met en contact les patients atteints d’EB et leur famille. Ainsi, ils peuvent échanger des conseils pratiques et trouver du soutien. Debra informe les patients et leurs proches par le biais de son site web, de bulletins d’informations et de sa page Facebook.
Le traitement de l’EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. L'hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven) héberge une équipe d'EB composée d’infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.
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