Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
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Faites un don Notre associationNouveautés
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23-06-22 FILSUVEZ® approuvé en Europe !
Un médicament est enfin approuvé pour le traitement de l'EB dystrophique et de l'EB jonctionnelle ! Espérons que le gel arrive vite sur le marché belge !
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17-05-22 Qu'est-ce que l'EB ?
Expliquer l'EB de manière simple et visuelle. Téléchargez la plaquette d'infographies ainsi que le poster de notre site web, rubrique '"publications".
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08-04-22 Journée Debra 2022
INSCRIVEZ-VOUS ! La réunion de famille annuelle aura lieu dimanche 16 octobre. Nous espérons vous voir nombreux pour échanger informations et bonne humeur.
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01-10-21 Journée Debra le 24 octobre 2021
Nous avons dû annuler la journée Debra 2020 à cause de la pandémie. Mais cette année nous avons passé une merveilleuse journée ensemble !
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21-09-21 Scannez et payez avec Payconiq by Bancontact !
Payer en ligne et en toute securité avec le code-QR Payconiq ... un tout grand merci d'avance pour vos petits dons !
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13-09-21 Campagne de sensibilisation " Ouvrons les yeux pour l'EB "
La maman de Yade, enfant papillion, demande plus d'attention pour l'EB. Joignez-nous sur les médias sociaux à partir du 15 octobre ! #ouvrons les yeux pour l'EB
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29-07-21 Congrès de Debra International en Russie - 16-19 septembre 2021
Debra Russie organise le premier congrès international Debra entièrement virtuel. Réservez vite votre ticket gratuit !
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19-01-21 Concours de dessin annuel pour les maladies rares de la peau
Donnez un visage à l'EB avec un dessin ! Le thème de cette année était "la peau fragile". LES GAGNANTS SONT CONNUS !
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10-07-20 La réduction d’impôt pour les dons effectués en 2020 passe de 45% à 60%.
Une plus attrayante réduction d’impôt pour des dons en temps de Covid-19. Une occasion à ne pas manquer ! Un grand merci à nos fidèles donateurs.
Témoignages
Une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon
Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses.
Les soins des plaies sont douloureux, prennent beaucoup de temps et doivent être réalisés quotidiennement. L’EB provoque beaucoup de douleurs et de démangeaisons ainsi que parfois de graves lésions et infections. Il n’existe pas de médicament permettant de guérir l’EB.
Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB.
Lire plusDebra Belgium, l’association d’entraide
Debra met en contact les patients atteints d’EB et leur famille. Ainsi, ils peuvent échanger des conseils pratiques et trouver du soutien. Debra informe les patients et leurs proches par le biais de son site web, de bulletins d’informations et de sa page Facebook.
Le traitement de l’EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. L'hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven) héberge une équipe d'EB composée d’infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.
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