Zo voelt het leven als je EB hebt

Klinische praktijkrichtlijnen

DEBRA International stuurt de ontwikkeling van een reeks clinical practice guidelines for EB. Die richtlijnen helpen de medische zorg voor EB-patiënten wereldwijd te verbeteren.

Wat zijn KPR's?

KPR’s zijn richtlijnen die werden ontworpen om beslissingsprocessen in patiëntenzorg te ondersteunen en verbeteren. Ze helpen zowel medische professionals die mensen met EB verzorgen als patiënten in hun zelfzorg. De KPR’s worden ontwikkeld om ervoor te helpen zorgen dat de klinische zorg gebaseerd is op wetenschappelijk bewijs (dit wordt vaak evidence-based practice/medicine genoemd) en op expertenadvies.

Waarom hebben we klinische praktijkrichtlijnen nodig voor EB?

Binnen de context van EB zijn de KPR’s nuttig voor zorgverleners die grote groepen EB-patiënten behandelen omdat ze hen een beslissingskader bieden, maar ze bieden ook de broodnodige ondersteuning voor zorgverleners die niet vaak EB-patiënten zien en die niet vertrouwd zijn met de specifieke uitdagingen van EB. Daarnaast zijn ze van grote waarde voor mensen met EB omdat ze hen in staat stellen om een grotere rol te spelen in hun zelfzorg.

Bovendien is het ontwikkelingsproces van de KPR’s waardevol omdat er wordt gediscussieerd en ideeën worden uitgewisseld omtrent belangrijke klinische vragen. Dankzij de KPR’s kunnen we ook leemtes in de huidige klinische kennis identificeren, wat waardevol is voor toekomstig onderzoek.

Hoe ver staan we in de ontwikkeling van KPR’s voor EB?

Wegens het complexe karakter van EB moeten er KPR’s ontwikkeld worden voor verschillende klinische domeinen.

De richtlijnen voor mondzorg, wondzorg, pijnbeleid en behandeling van huidkanker zijn voltooid en gepubliceerd: 

Oral Health Care

Skin and wound care

Cancer management

Pain care

Nieuwe publicaties in 2019: ergotherapie, laboratoriumdiagnose, psychosociale zorg, voetzorg. 

Occupational therapy for EB 

Laboratory diagnosis

Psychosocial recommendations for the care of children and adults with EB and their family (Sam Geuens, psycholoog van het EB-team in UZ Leuven, werkte mee aan deze publicatie!) 

Foot care for Epidermolysis bullosa

Nieuwe publicatie in 2020 over constipatie: 

Preventative nutritional care management of constipation for children and adults

Deze richtlijn gaat over de oorzaken van constipatie bij EB en wat je er kan tegen doen, gebaseerd op literatuur maar ook op de ervaring van zorgprofessionals èn de patiënten in de dagelijkse praktijk. Met praktische tips over de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid drinken en vezels. 

Nieuw in 2020: patiëntenversies

Engels:

Voor elke nieuw gepubliceerde richtlijn maakt Debra Internationaal maakt nu ook aanvullende “patiëntenversies” in de vorm van geïllustreerde brochures, voor gebruik door EB-patiënten en hun verzorgers. Deze brochures "vertalen" de informatie en aanbevelingen uit de klinische richtlijnen naar een taalstijl en -formaat die meer geschikt is voor een lekenpubliek.

Er zijn al enkele brochures beschikbaar die gekoppeld zijn aan de richtlijnen voor psychosociale zorg, voetverzorging, ergotherapie en laboratoriumdiagnostiek. Alle Engelse patiëntenversies kan je vinden op de website van Debra International: https://www.debra-international.org/eb-healthcare-resources

Nederlands:

Samen met Nederlandse en Franstalige collega’s werken wij aan de vertaling van deze brochures in de twee landstalen. Vier Nederlandse brochures zijn al klaar. Je kan ze hier alvast downloaden maar er komen wellicht ook gedrukte exemplaren.

Psychosociale ondersteuning van ouders van een kind met EB

Psychosociale ondersteuning voor volwassenen met EB

Psychosociale ondersteuning door je EB-team/zorgverleners

Huid-en wondzorg voor volwassenen met EB en hun verzorgers

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief