Zo voelt het leven als je EB hebt

Tips & trics

EB in de zomer: tips voor vakantiegangers

Joepie! Zomer, vakantie! 

Enkele tips voor wie naar het buitenland reist: 

Neem een attest mee over de diagnose EB (erfelijk, niet besmettelijk!). Je kan het aanvragen op het secretariaat van het EB-team in Leuven
Zoek informatie in de taal van het land waar je verblijft. Hier kan je alle Debra-groepen wereldwijd vinden: Find your Debra-group 
Neem ons noodkaartje mee. Je kan het verkrijgen bij Debra Belgium en in het EB-centrum Leuven. Je kan het ook zelf afdrukken. De QR-code linkt naar onze website met Nederlandse info over richtlijnen bij operatie
Gebruik het Engelse noodkaartje van Debra-International: EB-Card. De QR-code linkt naar een rubriek op hun website over emergency measures

Wie EB heeft zoekt wellicht niet de grote hitte op, want warm weer verergert vaak de blaarvorming bij EB. Verblijf in de buurt van water, zwemmen kan wonderen doen!

Hier volgen enkele tips om het koel te kouden. Bron: website van Debra UK, 2013

Warmte stijgt, blijf dus zoveel mogelijk beneden.
Gebruik coldpacks. Te koop bij de apotheker, bandagist, drogist, sportwinkel, supermarkt …
Bewaar je ondergoed in de koelkast, vooral je sokken!
Laat koud water lopen over je polsen en enkels.
Geef je voeten een koudwaterbad.
Bevochtig een dunne sjaal of een dun stuk stof en drapeer het rond je lichaam.
Drink water! Zorg dat er altijd een fles water naast je bed staat en een reservefles in de koelkast.
Plaats een ovenschaal met een beetje water voor de ventilator, zo verhoog je het verkoelend effect. Wel opletten dat het water niet in de ventilator terecht komt. Wat ook werkt is een hard koelelement, gebruikt in frigoboxen of koeltassen. 
Kom tot rust op plaatsen mèt airconditioning. Ga bv. naar de film of naar het shopping center …
Overweeg de installatie van een airco in enkele kamers van je huis. Contacteer de sociale dienst van het ziekenfonds of het VAPH.

laatste versie juli 2022

 

 

 

 

 

 

 

 

 

EB en psychologische ontwikkeling

EB en psychologische ontwikkeling

Op 3 november 2021 gaven psychologen Joanna Willen en Sam Geuens van het EB-centrum in UZ Leuven een online seminarie voor EB-CLINET, een wereldwijd netwerk van EB-experten en EB-centra.  

Lees de samenvatting

Villa Rozerood: een plek om even op adem te komen, ook voor gezinnen met EB!

Villa Rozerood: een plek om even op adem te komen, ook voor gezinnen met EB!

Ben je op zoek naar een plaats waar je een echt vakantiegevoel kan ervaren, samen met je gezin èn je ziek of ernstig zorgbehoevend kind? Villa Rozerood biedt je deze onvergetelijke tijd! Ontdek het hier.

Uit de nieuwe folder 2022: "Villa Rozerood biedt gezinnen met zwaar zieke kinderen en jongeren een respijt-en ontspanningsverblijf aan, met zorg op maat, om hen op adem te laten komen en hun batterijen op te laden in de onmiddellijke nabijheid van zee, strand, bos en natuurreservaat." 

Ps: wie herinnert zich nog ons Debra-weekend in Villa Rozerood, ondertussen alweer tien jaar geleden? 

Vaccinatie tegen COVID-19

Vaccinatie tegen COVID-19

In alle Europese landen wordt momenteel een vaccinatiecampagne uitgerold tegen SARS-CoV-2 (COVID-19) infectie.

Wat betekent dit voor patiënten met EB? Lees de adviezen van RaDiOrg, Debra International en ERN-SKIN.  

Lees meer

Coronavirus: aanbevelingen voor mensen met EB

Coronavirus: aanbevelingen voor mensen met EB

Het zijn bizarre en verwarrende tijden ...

Zowel het EB-team als Debra Belgium kregen vragen over de impact van het coronavirus (COVID-19) op mensen met EB. Het EB-team van UZ Leuven heeft daarom enkele aanbevelingen op een rijtje gezet. 

Ondertussen is ook een noodkaartje beschikbaar. Dit is een initiatief van het Europese netwerk voor zeldzame huidziekten, ERN-SKIN. Het kaartje zal binnenkort beschikbaar zijn in Leuven, maar je kan het best nu al zelf afdrukken en invullen, zodat je voorbereid bent op een eventuele hospitalisatie. De kans is klein dat dit zal gebeuren, maar wanneer het zover is, is het belangrijk dat er op de juiste manier gehandeld wordt.

Op internet circuleren heel wat tips voor leuke activiteiten binnenshuis, maak er thuis het beste van! Mail of bel gerust voor een babbel of deel tips op onze facebookpagina. 

Aanbevelingen

Eerste schoentjes

Eerste schoentjes

Vraag: Ons zoontje is 1 jaar geworden. Binnenkort gaan we zijn eerste schoentjes kopen. Heeft iemand tips? Zijn er merken die jullie aanraden? Op wat moeten we letten?

Antwoord: er bestaat helaas geen eenduidig antwoord op deze vraag. Wij verzamelden ervaringen bij onze families. Klik verder voor een lijstje van merken en andere tips. Contacteer ons gerust met vragen of nieuwe ideeën! 

 

Tips en merken

Oude sok wordt fixatieverband

Oude sok wordt fixatieverband

Leuke tip van Katleen, mama van Sakura:

Vandaag leuke verbandjes gemaakt van oude sokken.

Ik had nog twee zakken oude sokken liggen van de meisjes en ik had ze bijgehouden om mee te knutselen. En ineens dacht ik: "Als ik die bovenkant met de leuke tekeningen nu eens afknip om de saaie witte verbanden te vervangen?"

De oude sokken van Hinata werken het best, omdat die wat smaller zijn en dus net genoeg rekken om comfortabel te zijn. Ik steek geen tijd in het omzomen, als ze te erg uitrafelen, gooi ik ze weg. En bij de solden ga ik misschien eens uitkijken naar leuke sokjes om nieuwe verbandjes mee te maken. :-) 

Pruik

Twee Nederlandse dames, die door hun EB (junctionele EB) bijna volledig kaal zijn, vertelden ons hun ervaringen met het dragen van een pruik,  respectievelijk sinds hun 16de en 20ste jaar. Wij waren aangenaam verrast. De dames zijn erg blij met hun pruik en hebben er helemaal geen last van.

 Verhaal 1: Ik kan geen pruik verdragen met tweezijdig tape, dat zou mijn hoofdhuid lostrekken. Mijn pruik heeft een elastiekje, dat ik na ongeveer een maand dragen wat strakker moet maken. Ik let erop dat ik een pruik koop met een zogenaamd "toneelrandje”. Dit is een soort plastic randje aan de binnenkant van de pruik, aan de voorkant. Dat doet de pruik een beetje ‘vastplakken’. Zodat ik kan fietsen bij harde wind. 
Een pruik gaat ongeveer 4 maanden mee als je hem elke dag draagt. Ik koop mijn pruiken vaak via het internet.
Ik raad aan om géén pruik van echt haar te kopen. Die zijn super duur en die kan je niet of moeilijk zelf wassen, dus veel kostbaarder in gebruik, terwijl een synthetische pruik net zo mooi kan zijn.  Vaak zien mensen het niet eens bij mij.

 Verhaal 2: Pruiken zijn steeds mooier en fijner in het dragen geworden door de jaren heen. Ik heb er totaal geen last van. Ik moet wel zeggen dat ik niet een heel goedkope pruik draag. Ik koop ieder jaar een nieuwe, de kapper (ver)maakt hem helemaal op de maat van mijn hoofd. En tussendoor ga ik nog 2 keer naar de kapper om de pruik weer op te peppen. Er zit bij mij in de nek wel klitband, maar dat irriteert totaal niet.

bron: nieuwsbrief van Debra Belgium, nr. 48, april 2013

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief