Zo voelt het leven als je EB hebt

EB in de media

Familie Vandenheule in La Libre Belgique, 20 februari 2024

De reeks "Mots pour maux" van Le Libre Belgique geeft 2 maandagen per maand het woord aan iemand met een ziekte, fysiek of mentaal, courant of zeldzaam.

Lees wat EB betekent voor Bernard, Sarah en Matteo in de online krant.

Video met Sarah: https://www.facebook.com/reel/411873324830134

 

EB als voorbeeld van een zeldzame ziekte in het Solidaris magazine, januari 2024

Voorzitter Dorien De Man siert de voorpagina! Je kan het volledige artikel hier online lezen, pagina's 6 tot 9. Daarna volgt nog een getuigenis van Pascal die leeft met systemische sclerodermie.  https://issuu.com/socmut/docs/smagazine_januari_2024_a_pages

Lees ook de S-blog met uitleg over zeldzame ziekten door pneumoloog Marion Delcroix. 

 

 

 

Laurens, geen gewone jongen - VRT, Panorama, 4 juni 1998

Laurens, geen gewone jongen - VRT, Panorama, 4 juni 1998

Het startschot voor een Debra-organisatie in België was een Panorama-reportage op de VRT in 1998, die het schrijnende verhaal vertelde van de toen 8-jarige Laurens.

Laurens had een ernstige vorm van dystrofische EB. Er werd gefilmd in Nederland en gewezen op het grote verschil in omkadering, zowel medisch als financieel. Dankzij deze media-aandacht konden de Belgische patiënten met EB elkaar eindelijk vinden.

Dit is 25 jaar geleden. Een belangrijk stuk geschiedenis voor onze patiëntenvereniging. De VRT gaf ons toestemming om de video te delen.

 

Bekijk de reportage

Onzekerheid, ongeloof en opluchting: deze mensen lijden aan een zeldzame ziekte - De Morgen, 29.04.2023

Onzekerheid, ongeloof en opluchting: deze mensen lijden aan een zeldzame ziekte - De Morgen, 29.04.2023
Vier mensen vertellen het helemaal zoals het is. Wat het betekent als je ziekte ZELDZAAM is, zoals het PACS2-syndrroom, Familiale Mediterrane Koorts (FMF), Retinitis Pigmontosa en Epidermolysis Bullosa (EB).
Onze voorzitter, Dorien De Man: "De wereld is te hard voor ons. Alles kan wrijving veroorzaken: ondergoed dragen, tanden poetsen, haren kammen, knuffelen ..."   
Zaterdag 29 april in De Morgen, in het katern Zeno

"Wat je anders maakt, maakt je bijzonder" - Amélie in Knack Weekend, 12.04.2023

"Wat je anders maakt, maakt je bijzonder" - Amélie in Knack Weekend, 12.04.2023

In de rubriek "Gouden raad" schreef Katrien Steyaert een mooie tekst over Amélie en haar coole tante in de wonderkamer.

Lees mee! 

Amélie (12) over leven met een zeldzame ziekte: 'Je ziet slechts het topje van de ijsberg' - 28.02.2023

Amélie (12) over leven met een zeldzame ziekte: 'Je ziet slechts het topje van de ijsberg' - 28.02.2023
Amélie en tante Vicky deelden hun verhaal in CM Leefmagazine naar aanleiding van Rare Disease Day 2023

Elke dag leven met een zeldzame ziekte, wat doet dat met je? Hoe voel je je? En wat kun jij doen voor iemand die zo'n ziekte heeft? 
Lees hier hun verhaal: CM Leefmagazine

Dorien op Samana tv - 1 januari 2023

Dorien op Samana tv - 1 januari 2023
Elke eerste zondag van de maand kan je kijken naar ‘Samana TV’ op Eclipstv. Een praatprogramma met Karolien Debecker als gastvrouw, voor en door mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers.
De praatgast op 1 januari 2023 was onze voorzitter, Dorien De Man. Ze vertelde over zeldzame ziekten in het algemeen, over de koepelorganisatie RaDiOrg, over EB in haar familie en wat haar wensen zijn voor 2023.
Nu te zien op ons Youtube-kanaal

L’enfant papillon, un nom poétique pour une maladie rare qui l’est beaucoup moins (RTBF) - octobre 2022

L’enfant papillon, un nom poétique pour une maladie rare qui l’est beaucoup moins (RTBF) - octobre 2022

Vlinderkind, een poëtische naam voor een zeldzame ziekte die dat veel minder is.  

Sarah Gayot, mama van Angèle, besliste het verhaal van haar dochtertje te delen om aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte.

Klik hier voor het online artikel en de video (uitzending JT op zondag 16 oktober 13u) 

Vrije vertaling van het online artikel

Fatmeh in Je Zal Het Maar Hebben - februari 2022

Fatmeh in Je Zal Het Maar Hebben - februari 2022

Presentator Jurre Geluk volgt in het eenentwintigste seizoen van JZHMH (Je Zal Het Maar Hebben) 16 jongeren die ondanks hun ziekte of beperking alles uit het leven halen. Ze laten zien dat ze, ondanks hun aandoening, niet aan de zijlijn maar midden op het speelveld staan.

26 februari 2022: Fatmeh is 24 jaar geleden geboren in Palestina, ze heeft RDEB. Daar worden kinderen met beperkingen weggestopt door hun ouders. Fatmeh is geadopteerd door een Nederlands stel en ze grijpt sinds ze in Nederland is dan ook alle kansen aan. Ondanks haar zeldzame huidziekte haalt ze alles uit het leven! Fatmeh haar huid ligt altijd open | JZHMH | NPO 3 TV

Helaas vernamen wij het droevige nieuws dat Fatmeh is overleden op 30 november 2022. Wij leven mee met haar familie en al wie haar dierbaar was. In memoriam Fatmeh 1977-2022.

 

Dorien over het belang van sensibiliseren - september 2021

Dorien over het belang van sensibiliseren - september 2021

In het kader van een interview met RaDiOrg in Planet Health vertelde Dorien over het belang van sensibilisering over zeldzame ziekten en snelle doorverwijzing naar een expertisecentrum voor diagnose en aangepaste zorg. 

Lees het artikel (in Frans). 

 

Amélie in Topdoks - september 2019

Amélie in Topdoks - september 2019

Topdoks is een stoer medisch kinderprogramma op de Nederlandse zender ZAPP (NPO 3). 

In de aflevering van 28 en 29 september 2019 ging één van de verhaallijnen over EB of de vlinderziekte. Met Amélie als vedette en superambassadrice! 

Je  kan de aflevering met Amélie herbekijken op YouTube.

 

Morgan krijgt haar droomfiets van Team Scheire - november 2018

Morgan heeft Dystrofische Epidermolysis Bullosa (RDEB) en is al lang op zoek naar een aangepaste fiets. Doordat ze weinig kracht heeft in haar benen is zelf trappen bijna niet mogelijk, haar vingers zijn ingewindeld en ook de kracht in haar armen is zeer beperkt. Remmen op de klassieke manier lukt ook niet. Het zadel moet aangepast zijn om door druk of wrijving geen bijkomende wonden te veroorzaken.

Benieuwd hoe Team Scheire dit gaat oplossen? Zeker kijken maandagavond 26.11.2018 naar Team Scheire op Canvas om 21u20 (of later herbekijken op www.vrt.nu). Lees ook het artikel in Het Belang Van Limburg (24.11.2018)  

Hoe werkt de fiets van Morgan? Ingenieur Ronald, gespecialiseerd in "mechatronica", legt het uit in Achter de schermen

 

Pano reportage over dragerschapsscreening. Willen we een wereld zonder EB? - augustus 2017

Pano reportage over dragerschapsscreening. Willen we een wereld zonder EB? - augustus 2017

Je bent gezond en je wil een kind. Eerst langs de dokter om je DNA af te geven en dan pas beslissen hoé je dat kind gaat maken. Dit is een scenario dat ervoor kan zorgen dat er minder kinderen met een erfelijke aandoening zoals Dystrofische Epidermolysis Bullosa geboren worden. Het is alleszins het advies van de Hoge Gezondheidsraad om zo'n dragerschapsscreening wél aan te bieden.

Willen we dit en wat zijn dan de gevolgen, zo vragen Pano-journalisten Greet Pluymers en Hilde De Windt zich af. Hoever moeten we gaan? Hebben kinderen met een aandoening of erfelijke ziekte dan geen recht meer op leven? In IJsland, een eiland waarvan de bewoners hun genetisch materiaal afgestaan hebben aan de wereldvermaarde IJslandse geneticus Kári Stefánsson, stelt Pano vast hoe groot de impact van screenen kan zijn als de medische en politieke overheid die aanbeveelt. De laatste tien jaar werden quasi geen kinderen met downsyndroom meer geboren. "De zwangerschappen eindigden allemaal in abortus. Willen we zo'n wereld?", horen we daar. Hoever moeten we dan gaan?

Stief Dirckx was bereid om als "voorbeeld" te dienen en liet zich filmen tijdens de wondverzorging en zijn tweejaarlijks bezoek aan het EB-spreekuur in UZ Leuven.

Je kan de reportage nog tot 26 augustus 2017 bekijken op VRT.MAX 

Meer lezen? De redactie

Voorstelling Debra Belgium in nieuwsbrief van Debra Nederland

De nieuwsredactie van Debra Nederland vroeg zich af hoe het gaat met hun zuiderburen ...

Lees het artikel in hun Nieuwsbrief nr. 55 - winter 2015 

Vlinderziekte maakt Elle-Jouly (2) extreem kwetsbaar (Dag Allemaal, augustus 2015)

Deze week mochten Sylvie en dochtertje Elle-Jouly (2) hun verhaal doen in de rubriek "Tussen de mensen" van Dag Allemaal.

Download de pdf hier. 

Morgan (9) heeft zelfde ziekte als vluchteling Joayd (HLN, 13.08.2015)

Morgan (9) heeft zelfde ziekte als vluchteling Joayd (HLN, 13.08.2015)

Naar aanleiding van de media-aandacht voor het Syrische jongetje in een sporttas, op de vlucht met zijn familie, verscheen op 13 augustus 2015 een artikel in Het Laatste Nieuws met Morgan.

2 september 2015: Altijd met de glimlach naar de klas

YouTube hit voor 14-jarige Jonathan uit Canada

Veel kans dat u deze video van de Canadese sportzender TSN, The butterfly child, al heeft gezien èn gedeeld op sociale media.

Meer dan 9 mijoen hits op YouTube en golven van sympathie over de hele aardbol. Kijk en deel! Zo help jij ook om EB meer bekendheid te geven.

Klik hier voor het artikel in HLN en de video. 

Crowdfundingactie voor 'Bor' de film

Het is zover! De documentairefilm ‘Bor’ staat nu officieel in de steigers!

Bor kreeg eind 2013 nationale bekendheid (in Nederland) door zijn euthanasieverklaring op Facebook te plaatsen. Sindsdien heeft hij diverse malen menig dagblad en televisieprogramma gehaald vanwege zijn turbulente leven vol pijn, verdriet, eenzaamheid, zijn zoektocht naar de liefde en zijn gebroken hart. Duizenden steunbetuigingen en positieve feedback stortten zich vervolgens over sociale media.

Door zijn aangeboren zeer ernstige huidafwijking en al 37 jaar levend met wonden en blaren en extreme pijn, gaat Bor, nog steeds strijdbaar, nu echt naar zijn niet meer te vermijden einde toe. Hij heeft echter nog één ambitie: het afmaken van zijn film. Uniek materiaal is er in overvloed van de afgelopen jaren en de trailer voor de emotionele, eerlijke, aangrijpende, controversiële documentaire is gereed.

Middels het crowdfundplatform Voordekunst vragen zijn vrienden en familie een bijdrage om zijn laatste wens in vervulling te laten gaan; het nalaten van een prachtige en blijvende erfenis in de vorm van ‘Bor’ de documentaire. ‘Bor’ gaat over het leven van een bijzonder mens met veel kracht en zelfspot en zijn dagelijkse strubbelingen met thema’s en taboes zoals vriendschap, eenzaamheid, seks, drugs, leven en dood.

Bekijk het project op: https://www.voordekunst.nl/projecten/3222-bor-de-film-1#

Amélie en Elle-Jouly in Het Nieuwsblad, 24.2.2015

Geen behandeling, amper onderzoek en torenhoge rekeningen: de lijdensweg van twee "vlinderkindjes".

Stel je voor. Je mag je kind niet te hard knuffelen, omdat wrijving brandblaren of wonden kan veroorzaken. Je moet het iedere dag een uur of twee verzorgen (en pijn doen), uit angst dat de vele wonden zullen onsteken. En die verzorging kost je 1.600 euro per maand. Twee mama's die weten wat dat is, vertellen naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag (28 februari 2015) over het leven met hun "vlinderkindjes".

Klein mensje grootse kracht (Goed Gevoel, februari 2015)

Lees het artikel in pdf-formaat.

Mensen met zeldzame ziekten slaan handen in elkaar (december 2014)

Frederika Hostens schreef een reportage voor Maczima, het magazine van Ziekenzorg CM.

Ingrid Jageneau vertelt over haar engagement bij Debra Belgium èn Radiorg, de Belgische koepelorganisatie voor zeldzame ziekten. 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief