Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Schenk EB-patiënten een beter leven. Stort uw gift op BE04 9793 2866 7731
Doe een gift Onze verenigingNieuws
-
14/09/2022 Debra-Dag op zondag 16 oktober 2022
Schrijf je in voor onze jaarlijkse familiedag, zondag 16 oktober. Het wordt vast weer heel gezellig en leerrijk!
-
23/06/2022 FILSUVEZ® krijgt Europese goedkeuring!
Eindelijk komt een weesgeneesmiddel voor DEB en JEB op de markt! Hopelijk binnenkort ook voor de Belgische patiënten beschikbaar!
-
17/05/2022 Wat is EB?
EB eenvoudig uitgelegd met pictogrammen. Download de brochure en de poster op onze website in rubriek "publicaties".
-
21/04/2022 100 km stappen tegen blaren
Geweldig straf initiatief van Christiane en Dany ten voordele van onze vereniging. Lees er alles over op https://www.alvarum.com/christianeendany
-
21/09/2021 Een snelle gift met onze Payconiq-QR-Code
Veilig, gemakkelijk en snel betalen! Dank alvast voor alle giften, groot en klein!
-
12/09/2021 Campagne #ogenopenvoorEB
Mama van vlinderkind Yade vraag meer aandacht voor EB. Wij doen mee, jij ook? Houd de sociale media in het oog, de campagne start op 15 oktober! #ogenopenvoorEB
-
29/07/2021 Debra International Congress 14-16 september 2021
Het congres gaat dit jaar volledig digitaal! Een unieke gelegenheid om deel te nemen zonder te reizen en zonder kosten. Reserveer snel je gratis ticket.
-
28/02/2021 Rare Disease Day 2021
Mensen met een zeldzame ziekte zijn géén eenhoorns. Ze bestaan echt. Ook wij deden mee met de #notaunicorn-campagne van RaDiOrg en maakten EB zichtbaar.
-
19/01/2021 Jaarlijkse tekenwedstrijd voor zeldzame huidziekten
Geef EB een gezicht met een tekening! Opsturen kon tot 28 februari 2021. Het thema dit jaar was "gevoelige huid". DE WINNAARS ZIJN BEKEND!
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen.
De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen.
Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.
Lees meerDebra Belgium helpt
Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina.
De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Lees meer