Zo voelt het leven als je EB hebt

EB-centrum

Nood aan gespecialiseerde zorg

EB is zeldzaam. Hoewel wij in een klein en dichtbevolkt land leven, wonen de families met EB geïsoleerd en verspreid. Het is niet eenvoudig om aan dit klein groepje mensen de kwaliteitsvolle, gespecialiseerde zorgen te bieden die zij nodig hebben. Bovendien zijn de noden verschillend naargelang het type EB, de leeftijd van de patiënt, de sociale en familiale omstandigheden enz.

In afwachting van een nationaal multidisciplinair EB-centrum, dat hopelijk ooit door de Belgische overheid zal worden erkend en gefinancierd, kunnen de patiënten sinds 1998 terecht bij de “EB-nurses” in UZ Leuven. Deze verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in EB en vormen het “EB-team” samen met een grote groep artsen en paramedici uit verschillende disciplines. Debra Belgium financiert een deel van de loonkosten van 2 verpleegkundigen en een psycholoog. 

Brochure: Informatie voor patiënten

Een multidisciplinair team

Een multidisciplinair team

Omwille van het complexe ziektebeeld van EB zijn patiënten bij heel wat verschillende artsen en paramedici in behandeling: de kinderen in het begin vooral bij de kinderarts, de dermatoloog, de diëtist en de fysiotherapeut, maar afhankelijk van het type en de ernst van de aandoening zijn soms ook andere disciplines betrokken, zoals plastische chirurgie, gastro-enterologie, tandheelkunde, oogheelkunde en cardiologie.

Tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) worden de diverse gezondheidsproblemen globaal besproken. 

De patiënten worden op regelmatige tijdstippen uitgenodigd op een multidisciplinair EB-spreekuur. De kinderen 4 keer per jaar, de volwassenen 2 keer per jaar.

Multidiscplinair team in UZ Leuven

    Kind Volwassene
Anesthesiologie Prof.Dr. Marc van de Velde, dr. Luc Veeckman x x
Cardiologie  Prof.Dr. Marc Gewillig x  
Cardiologie Prof.Dr. Johan Van Cleemput   x
Dermatologie Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi x x
  Prof.Dr. Marjan Garmyn   x
EB-verpleegkundige Caroline De Reu x  
  Wendy Godts   x
Erfelijkheid (centrum voor-) Prof.Dr. Eric Legius x x
Gastro-enterologie Prof.Dr. Ilse Hoffman x  
  Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof.Dr. Jan Tack   x
Gynaecologie Dr Susanne Housmans   x
Hematologie Prof.Dr. Hélène Schoemans x x
Kinesitherapie Sofie Vuylsteke x  
Kinesitherapie Prof. Eric Van den Kerckhoven   x
Logopedie Indra Lens x  
Mond, kaak- en aangezichtschirurgie Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis x x
Oftalmologie Prof.Dr. Ingele Casteels x x
Oncologische heelkunde Prof. Dr. Marguerite Stas   x
Orthopedie dr. Maarten Van Nuffel   x
Orthopedische schoenmaker ViGO-Ortho x x
Pathologische ontleedkunde Prof.Dr. Esther Hauben x x
Pediatrie Prof.Dr. Gunnar Naulaers x  
Pijncentrum Prof.Dr. Bart Morlion   x
Plastische, reconstructieve en esthetische chirurgie Dr. Katarina Segers x x
Psycholoog Sam Geuens x x
Sociaal werk Inge Droesbeke x  
  Nathalie Arron   x
Tandheelkunde Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck x x
Voedingsdeskundige Tessa Bosmans x x
Ziekenhuisschool Hilde Schotte x  
KITES Zorgteam Kinderziekenhuis Jill Boeykens en Leen Gielens x  

Contactgegevens EB-centrum

Contactgegevens EB-centrum
  Kinderen Volwassenen
Adres

UZ Leuven campus Gasthuisberg
E321: neonatale intensieve zorgen

Herestraat 49
3000 Leuven 

UZ Leuven campus Gasthuisberg 
Dermatologie (Ambulant centrum) 

Herestraat 49 
3000 Leuven

Coördinator Prof. Gunnar Naulaers, kinderarts
Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi, dermatoloog
Prof. Marjan Garmyn, dermatoloog
Secretariaat
(voor vragen over administratie)

Patricia Verdeyen
016 34 09 97
ebsecretariaat@uzleuven.be 

Permanentie van 9u tot 17u (niet woensdag)

016 33 79 50
EB verpleegkundigen
(voor vragen over wondzorg en EB-raadpleging) 
Caroline De Reu
ebnurse@uzleuven.be
Wendy Godts
wendy.godts@uzleuven.be 
Website UZ Leuven - EB kinderraadpleging UZ Leuven - EB - Dermatologie

Werking van het EB-team

Zorg voor een pasgeboren baby met EB

  • Op de dienst intensieve neonatologie wordt een pasgeboren baby met EB letterlijk en figuurlijk in de watten gelegd door een team van goed opgeleide verpleegkundigen, onder supervisie van de kinderarts en de dermatoloog.
  • Ook met de EB-verpleegkundige en met Kites, het thuiszorgteam, wordt kennisgemaakt.

Takenpakket van de EB-verpleegkundigen

  • Hulp bij opnames van patiënten met EB op andere afdelingen
  • Begeleiding van verplegend personeel bij opnames op andere afdelingen
  • Fungeren als contactpersoon tussen de patiënt en/of de ouders en de artsen van het EB-team
  • Opstellen van individueel behandelingsplan
  • Opstellen van protocols over wondzorg, operatiekwartier, enz.
  • Organisatie van het multidisciplinair EB-spreekuur 
  • E-mailadres voor hulp online

Taken van de EB-psycholoog

  • Eerste opvang van familie van patiënten met EB
  • Begeleiding en psychosociale ondersteuning van patiënten, ouders en familie
  • Begeleiding van verplegend personeel bij opnames op andere afdelingen
  • Deelname aan de multidisciplinaire EB-raadpleging 

KITES zorgteam

KITES zorgteam

Sinds een aantal jaren is het pediatrisch liaisonteam KITES een vaste partner van zorg binnen het EB-team van het UZ Leuven.

Lees meer

Financiële steun door Debra Belgium vzw

Debra Belgium vzw heeft met UZ Leuven 3 overeenkomsten afgesloten om een deel van de loonkosten te financieren voor het uitoefenen van een aantal specifieke taken rond de ondersteuning van EB-patiënten en hun familie.

  • EB-verpleegkundige neonatologie: 0,10 FTE (10 % van een voltijdse inschakeling)
  • EB-verpleegkundige dermatologie: 0,10 FTE (10% van een voltijdse inschakeling)
  • Psycholoog: 0,10 FTE (10% van een voltijdse inschakeling)

Video: samenwerking EB-centrum & Debra Belgium

Zorgnet Vlaanderen maakte een filmpje over het EB-centrum ter gelegenheid van de studiedag "Patiëntenparticipatie als tool voor betrokkenheid: het ziekenhuis als gezamenlijk project." op 23 november 2012.

"Patiëntenparticipatie past in de hedendaagse visie op gezondheidszorg. Op vandaag gaat de input die patiënten kunnen geven voor de zorgorganisatie (vanuit positieve of minder positieve ervaringen) grotendeels verloren. Er is in de samenleving echter een sterke tendens merkbaar dat patiënten hun verhaal willen vertellen. De mogelijke kanalen hiervoor zijn echter beperkt tot de ombudsdienst of sociale media. Zorgverleners en zorgvoorzieningen willen dan weer af van de vaak eenzijdig negatieve (media)aandacht, die focust op wat fout loopt en veel minder op wat wel goed gaat. We moeten tot een evenwichtig verhaal komen, waarbij we allemaal samenwerken aan een toekomstgerichte ziekenhuiszorg."

Internationale samenwerking

Het Leuvense EB-team werkt samen met buitenlandse collega's: 

 

 

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief