Zo voelt het leven als je EB hebt

Nederland erkent centra voor zeldzame ziekten

Minister erkent expertisecentra voor zeldzame ziekten

Op 17 juni 2015 erkende minister Schippers van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is. Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.  

Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling.

Nationaal plan zeldzame ziekten

Startpunt van deze erkenning was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) enige jaren geleden. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network).

Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s (EUCERD-criteria). Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt.

Aanwijzingsprocedure

De NFU kreeg van het ministerie van Volksgezondheid de opdracht om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren.

Voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding werkt de NFU nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de VSOP.

Alle Nederlandse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen konden, gefaciliteerd door de VSOP, op basis van hun ervaringen met de kandidaat-expertisecentra participeren in de toetsing. De eerste groep erkende expertisecentra zijn te vinden in de universitair medische centra, aan erkenning van de tweede groep in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen wordt gewerkt. In deze tranche worden de umc’s ook weer meegenomen. Het einddoel is om te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland.

Ook getoetst vanuit patiëntenperspectief

Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.

De kandidaat expertisecentra werden getoetst om een betrouwbaar overzicht te verkrijgen van Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen volgens EUCERD-criteria. Hiervoor is niet alleen een medisch-wetenschappelijk oordeel nodig, maar ook een oordeel vanuit patiëntenperspectief. Om ‘het patiëntenperspectief’ te meten, moet er inzicht zijn in de ‘ervaren zorg’. Bij zeldzame aandoeningen is er vaak zowel ervaringskennis bij de patiënten(-organisatie), als kennis van de medische aspecten van de aandoening, en is er sprake van intensieve contacten met internationale zorg- en onderzoeksnetwerken. Dit geheel van ‘patiëntexpertise’ is van onmisbaar belang voor hoogwaardige, multidisciplinaire zorg en dus bij het toetsen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Toetsing van het expertisecentrum door de patiëntenorganisatie biedt de patiënt de zekerheid dat de geleverde zorg voldoet aan de criteria voor goede zorg vanuit het patiëntenperspectief. Het versterken van de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en expertisecentra heeft voor beiden grote meerwaarde en het toetsingsproces kan daaraan bijdragen. Het bevordert het vertrouwen van patiëntenorganisaties in de kwaliteit van de aangeboden zorg en daarmee hun rol in de juiste doorverwijzing van patiënten. Een patiëntenorganisatie kan desgewenst via het toetsingsproces ook meer inzicht krijgen in de ‘ervaren kwaliteit van zorg’ van hun achterban en de inrichting van het Nederlandse zorglandschap voor de aandoening.

Lees meer op de website van de paiëntenvertegenwoordigers VSOP

EB-centrum ook erkend!

Ook het Centrum voor Blaarziekten in het UMC Groningen werd door de Nederlandse minister officieel erkend als enige expertisecentrum voor EB in Nederland. 

Lees meer over het Centrum voor Blaarziekten

Meer info

De lijst met erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen is binnenkort ook in te zien op www.orpha.net en www.erfelijkheid.nl

NFU (Federatie van Universitair Medische Centra) www.nfu.nl

VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) www.vsop.be

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief