Zo voelt het leven als je EB hebt

Mats

Lang geleden ...

Lieve mensen, 

Ik heb droevig nieuws. Mijn man Mats, mijn Zweed, mijn soulmate, mijn werk-en levenspartner gedurende 30 jaar, is overleden op 8 december 2025 na een kort verblijf in het ziekenhuis. Hij was 82 jaar. We namen afscheid in intieme kring, met familie en vrienden. 

Maar Debra was ook familie! Mats heeft zoveel betekend voor Debra Belgium, zeker in het begin. 

Het was Mats, indertijd mijn werkgever, die op zakenreis in de VS een krantenartikel las over een revolutionaire techniek om huid te transplanteren. Het was Mats die vervolgens naar de arts schreef die vermeld stond in het artikel. Hij kreeg een brief terug (internet bestond nog niet) met uitleg over het bestaan van Debra in enkele landen. Het was Mats die mij een weekje vrijaf gaf zodat ik met zoon Ward (° 1985 EBS) de hovercraft kon nemen naar Londen voor een week observatie in Great Ormond Street Hospital. Waar ik mensen van Debra UK ontmoette en het zaadje werd geplant voor ooit een Debra in België …  

Pluspapa

Pluspapa

Mats en ik woonden samen sinds 1995 en trouwden in 2002. Hij was een fantastische pluspapa voor mijn kinderen. Zo nam hij Ward vaak mee naar de sauna en dat deed ongelofelijk veel deugd aan zijn huid. Eerst zweten en dan in het koude plonsbad! En daarna een Leffe voor Mats en een warme choco voor Ward. 

Oprichting Debra Belgium

Oprichting Debra Belgium

Samen met nog enkele EB-families richtten wij Debra Belgium op in 1999.

Mats was er altijd om mij te steunen, moed in te spreken als het even moeilijk was, en vooral faciliteerde hij mijn werk. Ik werd voltijds betaald door zijn bedrijf maar ik ging meer en meer uren werken voor Debra. 

De PR-man

De PR-man

Mats zorgde ook voor andere inkomsten door gesprekken met bv. leden van Lions Clubs. Zijn Zweedse charme heeft wat geholpen, denk ik😉

Hij vergezelde mij jarenlang naar de internationale congressen. Mats was een polyglot en kon met iedereen wel een babbeltje slaan. Hij stond ook aan de wieg van wat nu “EB Without Borders” heet bij Debra International. 

 

30 mooie jaren

30 mooie jaren

Ik moet nu verder zonder hem maar weet me omringd door familie en vrienden, en de Debra-familie hoort daar zeker bij!

Ingrid Jageneau, februari 2026

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief