Zo voelt het leven als je EB hebt
Debra-Dag 2022
Op zondag 16 oktober kwamen vijfentwintig families samen in Crowne Hotel Plaza voor de jaarlijkse Debra-Dag.
Een dag vol informatie en lotgenotencontact.
Met drie boeiende sprekers, donzige EB-vriendelijke acts door Reizend Speeltheater Kip van Troje, een special event voor de grootouders, groepsgesprekken en gezellig samenzijn tijdens de koffie-en lunchpauzes.
Fotoreportage
Geniet van de sfeer dankzij de foto’s van Sarah Vandenheule en Kip van Troje!
Ochtendkoffie en registratie, met dank aan de familie Vandenheule (3 generaties!)
Voormiddag: welkom door Dorien De Man en Bernard Vandenheule, respectievelijk voorzitter en vice-voorzitter van Debra Belgium vzw
Infostands van de drie sponsors, leveranciers van EB-vriendelijke producten.
Het publiek luistert geboeid naar de drie sprekers: Aldo Elsen, Johan Verbeeck en Eric Legius. Het waren stuk voor stuk zeer interessante presentaties, waarover later meer! Ook weer van de partij waren de ondertussen in EB gespecialiseerde tolken-met-oncomfortabel-vertaalkoffer, Daniel Bauwens en Nathan Vandamme.
Donzige animatie voor de vlinderkinderen en hun broers en zussen door reizend speeltheater Kip van Troje: hoedensalon, knutselmuseum, Boem tok tok ...
Terwijl de grootouders zich amuseren met de (klein)kinderen splitst de rest van het gezelschap op in twee groepen. De groep met Prof. Eric Legius en EB-nurse Caroline De Reu praat verder over mogelijke behandelingen in de toekomst en deelname aan klinische studies. In de andere groep, met psycholoog Joanna Willen, ontmoeten enkele nieuwe leden elkaar voor het eerst.
En eindelijk hebben we nog eens de kans om een groepsfoto te maken van het voltallige bestuur! V.l.n.r.: Bernard Vandenheule (vice-voorzitter), Dorien De Man (voorzitter), Annick Vangenechten, Ingrid Jageneau (coördinator), Sylvie De Maegd, Daniel Bauwens (LC Brussel Munt en tolk)
Programma
| 09u00 | Onthaal met koffie | |
| 10u00 | Welkom | bestuursleden van Debra Belgium |
| 10u15 | Analyse van het onderzoek "Levenskwaliteit capteren met QALYs: een toepassing voor epidermolysis bullosa" | Aldo Elsen, Student Master in Management en Beleid in de Gezondheidszorg, KU Leuven |
| 11u00 | EBStatMax project | Dr. Johan Verbeeck, Postdoctoral researcher, Centrum voor Statistiek, UHasselt, Campus Diepenbeek |
| 11u45 | Koffiepauze | |
| 12u15 |
Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek en toekomstige behandelingen | Prof. Dr. Eric Legius, centrum menselijke erfelijkheid, UZ Leuven |
| 13u00 | Lunch | |
| 14u30 | Groepsgesprekken en lotgenotencontact | |
| 16u00 | Einde |
Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien.
Bedrijvenstands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. Bijzondere dank aan de sponsors Mölnlycke Healthcare AB, Hospithera NV (The Surgical Company Be) en Flen Health.
Kinderen: De hele dag zorgen de speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang met spel en muziek en zoveel meer.
Prijs: De Debra-Dag is gratis voor de gezinnen met EB die het lidgeld 2022 hebben betaald. Een gift is natuurlijk altijd welkom.
Adres: Hotel Crowne Plaza Brussels Airport - Da Vincilaan 4 - 1831 Brussel
Hoe inschrijven? Hier vind je het online inschrijvingsformulier.
Groepsgesprekken
| groep 1 | grootouders |
| groep 2 | volwassenen met EB Simplex |
| groep 3 | Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek en toekomstige behandelingen |
Standhouders/sponsors
