In de aanloop naar Rare Disease Day (28/2) voeren wij campagne op social media. Like en deel zo veel mogelijk de mooie portretten van Ömer, Felix en Amélie.

Draai je kleding binnenstebuiten en help ons om aandacht èn geld te vragen voor EB!

Voor het eerst bundelen DEBRA Belgium & DEBRA France hun krachten om dit bijzonder weekend rond EB samen te organiseren.

Na jaren van overleg, wachten en hopen is het eindelijk zover: het RIZIV en UZ Leuven hebben een conventie ondertekend voor de zorgcoördinatie van EB.

Op 19 mei hielden wij onze jaarlijkse algemene vergadering. Lees alles over onze activiteiten van vorig jaar en het financieel verslag. Veel leesplezier! 🦋

Het was feest op 20 oktober! Terugblik op een prachtige Debra-Dag, georganiseerd samen met het EB-team van UZ Leuven.

Onder het moto "EBwontstopme" doet Saskia mee met de 100kmDodentocht in Bornem. Als extra uitdaging organiseert ze ook een fondsenwervingsactie op www.geef.nl.

Een nieuwe wet zorgt ervoor dat het belastingvoordeel van uw giften correcter kan worden toegewezen en vooraf wordt ingevuld binnen tax-on-web.

Dit jaar heeft RaDiOrg Amélie Bogaert gekozen als de muze voor de Edelweiss Awards 2023! Maar wie is Amélie?