Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Schenk EB-patiënten een beter leven. Stort uw gift op BE04 9793 2866 7731
Doe een gift Onze vereniging
Nieuws
-
22/02/2026 Awarenesscampagne 2026
In de aanloop naar Rare Disease Day (28/2) voeren wij campagne op social media. Like en deel zo veel mogelijk de mooie portretten van Ömer, Felix en Amélie.
-
18/10/2025 EB Awareness Week 25-31 oktober - Internationale campagne #InsideOutforEB
Draai je kleding binnenstebuiten en help ons om aandacht èn geld te vragen voor EB!
-
10/09/2025 Op weekend in Rijsel met Debra France en Debra Belgium!
Voor het eerst bundelen DEBRA Belgium & DEBRA France hun krachten om dit bijzonder weekend rond EB samen te organiseren.
-
1/07/2025 EB-team in UZ Leuven wordt officieel referentiecentrum
Na jaren van overleg, wachten en hopen is het eindelijk zover: het RIZIV en UZ Leuven hebben een conventie ondertekend voor de zorgcoördinatie van EB.
-
19/05/2025 Het jaarverslag 2024 staat online
Op 19 mei hielden wij onze jaarlijkse algemene vergadering. Lees alles over onze activiteiten van vorig jaar en het financieel verslag. Veel leesplezier! 🦋
-
29/11/2024 Bijzonder feestelijke Debra-Dag in UZ Leuven
Het was feest op 20 oktober! Terugblik op een prachtige Debra-Dag, georganiseerd samen met het EB-team van UZ Leuven.
-
9/08/2024 100km Dodentocht op EB-voetjes ... Saskia Vandaele gaat de uitdaging aan!
Onder het moto "EBwontstopme" doet Saskia mee met de 100kmDodentocht in Bornem. Als extra uitdaging organiseert ze ook een fondsenwervingsactie op www.geef.nl.
-
19/04/2024 Nieuw sinds 1 januari 2024: nationaal nummer nodig voor belastingvoordeel van uw gift
Een nieuwe wet zorgt ervoor dat het belastingvoordeel van uw giften correcter kan worden toegewezen en vooraf wordt ingevuld binnen tax-on-web.
-
10/07/2023 Amélie is het gezicht van de Edelweiss awards campagne 2023
Dit jaar heeft RaDiOrg Amélie Bogaert gekozen als de muze voor de Edelweiss Awards 2023! Maar wie is Amélie?
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa, kortweg EB, is een zeldzame genetische huidziekte. Bij mensen met EB is de huid zo kwetsbaar dat zelfs een kleine aanraking of wrijving al blaren en wonden kan veroorzaken. Niet alleen op de huid, maar soms ook op de slijmvliezen.
Leven met EB betekent elke dag opnieuw pijnlijke wondzorg, jeuk, infectierisico’s en onzekerheid. Voor sommige patiënten zijn de complicaties zelfs levensbedreigend. Een geneesmiddel is er vandaag nog niet, maar goede zorg, ondersteuning en onderzoek maken wél een groot verschil.
In België worden elk jaar 4 à 5 kindjes geboren met EB. Voor hen en hun families telt elke vorm van hulp.
Lees meerDebra Belgium
Debra Belgium staat naast iedereen die met EB te maken krijgt. Als Belgische tak van een wereldwijd netwerk brengen we patiënten, families en zorgverleners samen. We bieden duidelijke informatie, praktische hulp, emotionele steun en contact met mensen die écht begrijpen wat EB betekent.
EB-zorg is intensief, complex en vaak duur. Daarom blijven we ons inzetten voor betere terugbetaling van verzorgingsmateriaal en toegang tot nieuwe behandelingen. Want wie met EB leeft, verdient de best mogelijke zorg.
Expertisecentrum voor zorg op maat
UZ Leuven is erkend als expertisecentrum voor EB. Daar krijgen Belgische EB-patiënten gespecialiseerde zorg op maat, met een team van verschillende experten rond hen. Zo staan patiënten en families er niet alleen voor.
Lees meerPublicaties
Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over Debra Belgium!