Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Coronavirus : recommandations aux personnes atteintes d’EB

Brochure informative COVID-19

La brochure informative développée par Debra International est maintenant disponible en français ! Merci à DEBRA Canada et à DEBRA-FRANCE d'avoir aidé à fournir la traduction française de la brochure

 

Quel est l'impact du Covid-19 sur les personnes atteintes d'EB ?

Nous vivons une époque étrange et assez confuse...

L'équipe d’EB et Debra Belgium reçoivent des questions sur l'impact du coronavirus (Covid-19) sur les personnes atteintes d'EB. C’est pourquoi l'équipe d’EB de l’Hôpital universitaire de Leuven a énuméré quelques recommandations.        

Une petite carte d'urgence est également disponible. Il s'agit d'une initiative du Réseau européen pour les maladies rares de la peau (ERN-SKIN). La carte sera bientôt disponible à Leuven, mais il est conseillé de l'imprimer et de la remplir dès aujourd’hui, afin que vous soyez bien préparé à une éventuelle hospitalisation. Il y a peu de chances qu’il faille procéder à une hospitalisation, mais le moment venu, il est toujours important qu’on agisse de manière appropriée.

Restez calme et ne paniquez pas ... De nombreux conseils circulent sur Internet pour organiser de chouettes activités à la maison. Il est parfaitement possible de passer du bon temps chez soi ! N'hésitez pas à nous envoyer un courriel ou à nous appeler si vous ressentez le besoin de discuter ou partagez des conseils sur notre page Facebook.  

Suivez les recommandations des autorités

L'épidémie du coronavirus suscite pas mal d'anxiété et de questions. Sur la base des connaissances actuelles dont nous disposons, nous sommes en mesure d’affirmer qu’il ne semblerait pas que les personnes atteintes d'EB courent plus de risques d’être infectées par le virus ou de développer des symptômes graves du COVID-19. Toutefois, nous tenons à souligner que les recommandations qui s'appliquent à chaque citoyen à l'heure actuelle s'appliquent également aux personnes atteintes d’EB. Nous vous conseillons dès lors de respecter rigoureusement ces recommandations. Nous énumérons à nouveau toutes ces recommandations ci-dessous :

De manière générale : Continuez à suivre les recommandations des autorités, car celles-ci peuvent être modifiées quotidiennement en fonction de la propagation du virus dans notre pays !

https://www.info-coronavirus.be 

Adoptez une bonne hygiène

La recommandation la plus importante consiste à adopter une bonne hygiène car il faut savoir que le coronavirus se propage par des gouttelettes :

Lavez-vous bien les mains et de manière régulière. 
Soyez particulièrement vigilant en cas de contact physique, notamment si celui-ci est indispensable en raison de bandages ou de blessures.
Pour ceux qui appliquent les soins, l'hygiène des mains est essentielle. Lavez-vous les mains avant et après les soins des plaies.
Évitez les contacts qui pourraient transmettre des gouttelettes de salive (visages rapprochés, câlins, etc.).
Toussez et éternuez à l'intérieur du coude.
Utilisez des mouchoirs en papier et jetez-les immédiatement après usage.
Évitez les contacts rapprochés : ne serrez pas la main d’autres personnes et n'embrassez pas.

 

Evitez le risque d'entrer en contact avec des infections virales

Évitez autant que possible les moments où vous courrez le risque d’entrer en contact avec des infections virales :

Supprimez les déplacements inutiles et ne vous rendez pas dans les zones où le virus a été détecté.
Évitez tout contact avec des personnes qui ont récemment (il y a moins de deux semaines) été dans des zones où le virus a été détecté.
Évitez tout contact avec des personnes présentant des symptômes de fièvre, de toux et d'essoufflement.
Ne vous rendez pas à des événements où il y a beaucoup de monde, comme des concerts ou des foires.
Bref, limitez vos déplacements au strict nécessaire.

 

Que faire en cas de plaintes ou de symptômes ?

En cas de plaintes/symptômes (toux, essoufflement, fièvre >38 degrés), appelez votre médecin de famille.
N'arrêtez pas la prise de vos médicaments sans consulter votre médecin.

 

Prenez des précautions si vous devez être admis à l'hôpital.

Remplissez au préalable la petite carte d'urgence afin que les services de traitement sachent que vous êtes atteint d'EB et ce qu'ils doivent faire.
Préparez un petit kit d’urgence qui peut être facilement emporté et qui contient des pansements et du matériel de soins appropriés (Mepiform, Mepitel, PH-haft, etc.).
Mettez-vous d’accord avec le personnel soignant sur la manière dont la communication sera assurée envers les médecins traitants.
Contactez-nous si vous avez des questions ou demandez au personnel soignant de nous contacter.

 

L'équipe EB reste à votre disposition

Tous les rendez-vous non urgents sont reportés. Les consultations-EB multisciplinaires, tant pour les enfants que pour les adultes, sont également reportées, afin de protéger les patients contre le coronavirus. Cependant, les patients peuvent toujours contacter l’équipe-EB pour un rendez-vous s'il y a un problème important. N'hésitez donc pas à appeler ou à envoyer un mail à l'équipe-EB si vous avez des questions.

Pour les soins dentaires, c'est plus difficile en raison du risque élevé de contamination, mais en cas de problème grave, vous pouvez certainement contacter le Dr Veroniek Verhaeghe. Envoyez-lui un mail pour que vous puissiez trouver une solution ensemble.  

Les plans de traitement et les ordonnances seront également traités par courrier électronique. Si vous avez des questions à ce sujet, contactez le secrétariat-EB (enfants) ou Wendy Godts (adultes). Wendy travaille d’ailleurs dans un des départements COVID-19  …

Encore des questions ?

Si vous avez d'autres questions ou préoccupations, veuillez contacter notre secrétariat d’EB.

Bien à vous,

Le Pr. Dr. Gunnar Naulaers (équipe d’EB de l’Hôpital universitaire de Leuven) - 016 34 19 91

Carte d'urgence : à commander au secrétariat EB à Leuven ou chez Debra Belgium

Liens intéressants :  équipe EB en Consignes à respecter lors d'une opération   

Recommendations du réseau européen ERN-SKINhttps://ern-skin.eu/covid-19/ 

Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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