Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Publications

Qu'est-ce que l'EB ? (infographies)

Qu'est-ce que l'EB ? (infographies)

Pour compléter ses livrets destinés aux patients, Debra International développe une série de plaquettes d'infographies sur l'EB. Avec moins de texte et beaucoup d'images pour expliquer l'EB de manière simple et visuelle. Vous pouvez télécharger la plaquette ainsi que le poster QU'EST-CE QUE l'EB ? ou commander une copie papier en utilisant ce formulaire.

 

Nouveau livre pour enfants : " Déploie tes ailes, Petit Papillon "

Nouveau livre pour enfants : " Déploie tes ailes, Petit Papillon "

Déploie tes ailes, Petit Papillon, traduit de l'anglais Binky's time to fly,  parle d'Elio qui veut être un papillon avec de grandes et belles ailes. 

Mais le jour venu, ses ailes sont fragiles et inachevées et ne lui permettent pas de voler. Heureusement, ses amis décident de l’aider ! Papillons, araignées, vers à soie et abeilles travaillent ensemble pour réparer ses ailes. Seront-elles assez fortes pour lui permettre de s’envoler ?

Une histoire touchante et magnifiquement illustrée pour célébrer l’entraide et l’amitié.

Écrit par Sharmila Collins, fondatrice de Cure EB, association anglaise qui soutient de nombreux programmes de recherche sur l'épidermolyse bulleuse, et illustré par Carolina Rabei, le livre sera disponible en librairie et aux éditions KIMANE à partir du 8 avril 2022.

Les familles ayant des enfants atteints d’EB recevront bientôt un exemplaire gratuitement de notre part. 

Guides pratiques : versions destinées aux patients

Guides pratiques : versions destinées aux patients

Pour chaque guide de pratiques cliniques (GPC) publié, Debra International réalise des "versions pour les patients"  sous forme de livrets illustrés à l'usage des personnes atteintes d'EB et de leurs soignants. Ces livrets "traduisent" les informations et les recommandations des guides de pratiques cliniques, créés à l'origine pour les professionnels de la santé, dans un format plus facilement compréhensible par tous.

Il existe déjà des livrets liés aux guides sur les soins de plaie, les soins psychosociaux, les soins des pieds, l'ergothérapie et le diagnostic en laboratoire. Toutes les versions anglaises destinées aux patients se trouvent sur le site web de Debra International : EB patient guides and infographics

Nous sommes ravis d'annoncer que deux livrets ont été traduits en français ; le fruit d'une collaboration entre DEBRA Belgique, DEBRA France, DEBRA Canada et DEBRA Suisse. Ils sont téléchargeables ici : 

 Vous pouvez aussi commander les livrets via ce formulaire.  

Revue célébrant les 20 ans d’existence de Debra Belgium

Revue célébrant les 20 ans d’existence de Debra Belgium

A l'occasion de notre 20ième anniversaire nous avons plongé dans nos archives et nous avons organisé un reportage photo lors de la consultation multidisciplinaire à l'UZ Leuven. 

Le résultat ? Une revue en couleurs qui présente l'histoire de notre association sous forme de lignes de temps, de photos et de témoignages.  

La revue d'anniversaire a été distribuée lors de la 20ième journée-Debra festive le 20 octobre 2019. 

N'étiez-vous pas présent ou souhaitez-vous recevoir des exemplaires supplémentaires ? Passez une commande via ce formulaire ou téléchargez le fichier pdf

  • Composition, rédaction et rédaction finale : Frederika Hostens
  • Photographies : Vicky Bogaert 
  • Design graphique et impression : Drukkerij Baudoin-Grafilux Printing

 

Guide de poche

Guide de poche

Un dépliant consacré à Debra et aussi grand qu'une carte bancaire. 

 Vous pouvez aussi commander cette brochure via ce formulaire.

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

Contenu: les caractéristiques de la maladie, les besoins des familles et les projets de Debra Belgium pour lesquels nous avons besoin de votre aide financier.

Pour télécharger cette brochure, cliquer ici:

Vous pouvez aussi commander cette brochure via ce formulaire.

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Cette brochure est un outil pratique qui présente l’EB d’une manière simple et compréhensible et qui s’adresse aux maîtresses et maîtres d’école, aux accueillantes, aux professeurs de gymnastique, aux animateurs de jeunesse, aux moniteurs sportifs, etc.
Contenu: Brève description de l’EB et des conséquences sur l’enfant, ainsi que de nombreux conseils pour les situations quotidiennes et pour les points d’attention personnels. 

Vous pouvez aussi la commander via ce formulaire.

Coffret de jeu "Vlieg mee!" (envole-toi avec moi)

Coffret de jeu "Vlieg mee!" (envole-toi avec moi)

A la demande de l’asbl Zichtbare Handicap (handicap visible), ce coffret de jeu a été développé par les étudiants en orthopédagogie de la Haute Ecole Catholique du Limbourg. Les écoles ont la possibilité d’utiliser le coffret durant toute une année scolaire pour les enfants de la maternelle et du premier degré de l’enseignement primaire.

Ce coffret a pour but d’aborder le sujet sensible « vivre avec un handicap ».

La maison de production ImpressantPlus a développé une version pour l’EB (en néerlandais uniquement). Le coffret dédié à l’EB contient non seulement des jeux et des puzzles qui ont trait à l’handicap de manière générale, mais également des activités qui concernent plus spécifiquement l’EB, tels qu’un puzzle, un jeu de cartes ou un livre d’images. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous téléphoner ou à nous envoyer un courriel.

 

Livre d'images

Livre d'images

Dans le coffret de jeu se trouve également un livre d’images qui raconte l’histoire de la rencontre entre un papillon et de la petite Emma qui est atteinte d’EB. Ce livre est gratuit pour les membres et peut être commandé au secrétariat.

Disponible en néerlandais et en français.

Conception et rédaction: Debra Belgium asbl

Rédaction, illustrations, graphisme et coordination: Impressantplus

 

Infographie "Qu'est-ce que l'EB?"

Infographie conçue par FIENDISH.com pour Debra International.

Vous pouvez télécharger la version en pdf en français ici.

Livres sur l’EB en anglais

Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa

Hedwig Weiß, Florian Prinz
Springer - 2013 - 190 blz.
ISBN: 978-3-7091-1139-0

Life with Epidermolysis Bullosa (EB)

Jo-David Fine, Helmut Hintner
Springer - 2009 - 338 p.
ISBN: 978-3-211-79270-4

Epidermolysis Bullosa: Part I - Pathogenesis and Clinical Features

Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 195 p.
ISBN: 978-1-4377-1812-6

Epidermolysis Bullosa: Part II - Diagnosis and Management

Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 451 p.
ISBN: 978-1-4377-1813-3

Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

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