• FILSUVEZ
• VYJUVEK
• ZEVASKYN

     La question que nos membres nous posent le plus souvent est la suivante : " Quand pourra-t-on guérir de l’EB ? "

Certains traitements prometteurs sont en cours de développement. 

Veuillez toutefois noter qu'une autorisation de mise sur le marché délivrée par une autorité nationale ou internationale (par exemple l'EMA en Europe et la FDA aux États-Unis) ne signifie pas que le traitement ou le médicament est disponible dans un pays donné ou remboursé par l'assurance maladie. 

En collaboration avec l'équipe EB à Leuven, nous nous efforçons bien sûr d'obtenir la disponibilité et le remboursement en Belgique ! 

Pour l'instant, nous nous basons sur les sites web d'EB-Clinet et de Debra International pour obtenir des informations actualisées.  

FILSUVEZ

      FILSUVEZ®, développé par Chiesi Global Rare Diseases (précédemment Amryt), est le tout premier médicament approuvé spécifiquement pour l’EB dystrophique (DEB) et l'EB jonctionnelle (JEB) dans l’histoire du médicament, par l'EMA en 2022 et par la FDA en 2023. 

     Il s’agit d’une crème à base de dérivés du bouleau qui permet une accélération de la régénération cutanée en agissant sur lnflammation et la ré-épithélialisation au départ des kératinocytes.

VYJUVEK

VYJUVEK®, développé par Krystal Biotech,  constitue une véritable révolution sur le plan scientifique, puisqu’il s’agit ici d’une véritable thérapie génique pour l'EB Dystrophique (DEB) : via un virus le gène correct du collagène VII va s’introduire dans les cellules et intégrer le gène corrigé dans leur ADN, permettant  de produire un collagène VII de bonne qualité.

VYJUVEK a été approuvé par la FDA en 2023 et par l'EMA en 2025.  

ZEVASKYN

En avril 2025 Abeona Therapeutics a annoncé l'autorisation par la FDA de ZEVASKYN™, la première thérapie cellulaire autologue pour le traitement de l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (RDEB).

ZEVASKYN utilise les propres cellules cutanées du patient (thérapie cellulaire autologue) qui ont été génétiquement modifiées pour produire du collagène de type VII fonctionnel. Les feuilles cellulaires cutanées ainsi préparées sont appliquées chirurgicalement sur les plaies.