Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Centre d'expertise EB

Nécessité de soins spécialisés

L’EB est une maladie rare. Bien que nous vivions dans un petit pays très peuplé, les familles touchées par l’EB vivent la maladie de manière isolée et disséminée. Il n’est pas simple de proposer à ce petit groupe de personnes les soins de qualité et spécialisés qu’elles nécessitent. Les besoins peuvent par ailleurs varier en fonction du type d’EB, de l’âge du patient, de sa situation sociale et familiale, etc.

En attendant la reconnaissance et le financement par les autorités belges d’un centre EB multidisciplinaire national, les familles touchées par l’EB peuvent faire appel aux « EB-nurses », des infirmières spécialisées en EB à l’hôpital universitaire d’UZ Leuven. Elles font partie d’une grande équipe de médecins et praticiens paramédicaux de différentes disciplines. Debra Belgium finance partiellement le coût salarial de deux infirmières et d'un psychologue.

Les patients sont invités régulièrement à une consultation-EB multidisciplinaire.  Les enfants sont vus 4 fois par an. Pour les adultes une consultation-EB est organisée 2 fois par an. 

Brochure : Informations destinées aux patients

Une équipe multidisciplinaire

Une équipe multidisciplinaire

En raison du syndrome complexe de l’EB, les patients concernés suivent un traitement auprès de différents médecins et praticiens paramédicaux. Ainsi, les enfants devront surtout au début consulter un pédiatre, un dermatologue, un diététicien et un physiothérapeute, mais, en fonction du type et de la gravité de l’affection, d’autres disciplines seront également impliquées, telles que la chirurgie esthétique, la gastro-entérologie, la dentisterie et la cardiologie. 

L'équipe EB à Leuven

    enfants adultes
Anesthésiologie Prof.Dr. Marc van de Velde, dr. Luc Veeckman x x
Cardiologie  Prof.Dr. Marc Gewillig x  
Cardiologie Prof.Dr. Johan Van Cleemput   x
Dermatologie Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi x x
  Prof.Dr. MarjanGarmyn   x
Infirmière EB Caroline De Reu x  
  Wendy Godts   x
Centre de génétique Prof.Dr. Eric Legius x x
Gastro-entérologie Prof.Dr. Ilse Hoffman x  
  Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof.Dr. Jan Tack   x
Gynaecologie Dr. Suzanne Housmans   x
Hématologie Prof.Dr. Hélène Schoemans x x
Kinésitherapie Sofie Vuylsteke x  
  Prof. Eric Van den Kerckhoven   x
Logopédie Indra Lens x  
Chirurgie plastique et maxillo faciale Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis x x
Oftalmologie Prof.Dr. Ingele Casteels x x
Chirurgie oncologique Prof. Dr. Marguerite Stas   x
Orthopédie dr. Maarten Van Nuffel   x
Cordonnier orthopédique ViGO-Ortho x x
Anatomopathologie
Prof.Dr. Esther Hauben x x
Pédiatrie Prof.Dr. Gunnar Naulaers x  
Centre de douleur Prof.Dr. Bart Morlion   x
Chirurgie plastique, reconstructive et esthétique Dr. Katarina Segers x x
Psychologue Sam Geuens x x
Aide sociale Inge Droesbeke x  
  Nathalie Arron   x
Dentisterie Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck x x
Nutritionniste Tessa Bosmans x x
Ecole d'hôpital Hilde Schotte x  
KITES (liaison domicile) Jill Boeykens et Leen Gielens x x

Coordonnées de l'équipe EB

Coordonnées de l'équipe EB
  Enfants Adultes
Adresse UZ Leuven campus Gasthuisberg
E321: soins intensifs néonatologie
Herestraat 49
3000 Leuven
UZ Leuven campus Gasthuisberg
Dermatologie (Ambulant centrum)
Herestraat 49
3000 Leuven
Coordination Prof. Gunnar Naulaers, pédiatre
Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi, dermatologue
Prof.dr. Marjan Garmyn, dermatologue

Secrétariat
(questions administratives) 

Patricia Verdeyen - 016 34 09 97
ebsecretariaat@uzleuven.be  

(permanence de 9h à 17h sauf le mercredi)

016 33 79 50
Infirmières EB
(questions soins de plaie et consultation EB)
Caroline De Reu
ebnurse@uzleuven.be
Wendy Godts
wendy.godts@uzleuven.be
Website
(en néerlandais uniquement)
Consultation multidisciplinaire enfants Consultation dermatologie

Le fonctionnement de l'équipe EB

Les soins du nouveau-né 

  • Une équipe d'infirmières spécifiquement formées est chargée des premiers soins lorsqu'un enfant atteint d'EB est accueilli à l'unité néonatale de soins intensifs, sous la surveillance du pédiatre et des dermatologues.  
  • Premiers contacts avec l'infirmière EB pour enfants ainsi que les infirmières de l'équipe Kites (liaison avec les soins à domicile), qui prendront l'enfant en charge après la sortie de l'hôpital

Principales tâches des infirmières-EB 

  • Coordination des soins lors d’admissions dans d’autres services cliniques
  • personne de contact entre le patient ou la famille et les professionnels de l'équipe EB
  • Rédaction de plans de traitement individuels et accompagnement dans le cadre de demandes en vue d’un remboursement par le Fonds Spécial de Solidarité
  • Rédaction de protocols de soins de plaie, à destination du quartier opératoire etc.
  • Organisation de la consultation multidisciplinaire d’EB et participation à cette consultation
  • Adresse mail pour obtention d'aide en ligne

Tâches du psychologue EB 

  • premier accueil des parents 
  • accompagnement et support psychosocial du patient, des parents, de la famille 
  • accompagnement du personnel soignant lors d'admission dans les différents départements cliniques
  • participation à la consultation multidisciplinaire  

Equipe de liaison KITES

Equipe de liaison KITES

Depuis quelques années, l'équipe de liaison pédiatrique KITES est un partenaire de soins permanent au sein de l'équipe EB de l'UZ Leuven.

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Soutien financier par Debra Belgium asbl

Debra Belgium asbl a conclu trois conventions avec UZ Leuven en vue du financement partiel du coût salarial des infirmières pour des tâches spécifiques en vue d’un support permanent des patients atteints d'EB et leur famille.

  • Infirmière EB au département de neonatologie: 0,10 ETP (10 % d’un équivalent temps plein)
  • Infirmière EB au département de dermatologie: 0,10 ETP  (10% d’un équivalent temps plein)
  • Psychologue: 0,10 ETP (10% d’un équivalent temps plein)

Voir le vidéo (en néerlandais) 

Collaboration internationale

L'équipe EB à Leuven a des contacts réguliers avec des collègues à l'étranger à travers de réseaux internationaux :  

 

Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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