Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Guide de pratiques cliniques

DEBRA International encourage la rédaction d’une série de lignes directrices en matière de pratiques cliniques pour l’EB. Ce guide devrait améliorer la prise en charge médicale des patients EB à travers le monde.

Clinical practice guidelines for EB

Qu’est-ce qu’un guide de pratiques cliniques ?

Un guide de pratiques cliniques (GPC) propose des recommandations pour soutenir et améliorer la prise de décisions en matière de trajet de soins. C’est un guide qui accompagne les professionnels dans les soins prodigués et qui aide les patients à mieux participer à leur propre prise en charge.

Ce guide permet de s’assurer que les soins cliniques reposent sur des preuves apportées par la science (ce que l’on appelle evidence-based medicine /practice) et par des avis d’experts.

Pourquoi avons-nous besoin d’un guide de pratiques cliniques pour l’ EB?

Dans le contexte de l’EB, le GPC se révèle un outil précieux tant pour les cliniciens qui traitent des cohortes importantes de patients EB, en leur proposant un cadre pour la prise de décisions, que pour les cliniciens qui voient peu de patients EB et qui ne sont pas familiarisés avec les défis spécifiques liés à cette maladie, en leur offrant des orientations fort utiles.  Ce guide est également précieux pour les personnes qui vivent avec l’EB car il les aide à participer plus activement  à leur propre prise en charge.

En outre l’exercice d’élaboration de lignes directrices revêt une valeur en soi car il encourage à la discussion et à l’échange autour de questions cliniques clés. Une fois terminé, le guide permettra d’identifier les failles  dans l’état actuel des connaissances cliniques et sera très utile pour guider la recherche future. 

La nature complexe de l’EB implique l’élaboration de lignes directrices dans plusieurs domaines cliniques: les soins des plaies,  les soins de santé bucco-oraux, la gestion de la douleur, la gestion du cancer, le support psychosocial etc.

Liste des guides de pratiques cliniques disponibles

Lies des guides développés (en anglais uniquement et par ordre de publication ) : 

les soins des plaies Skin and wound care
la gestion du cancer Cancer management (réalisé avec l'aide financier de Debra Belgium)
la gestion de la douleur Pain care
la thérapie occupationnelle Occupational therapy for EB 
les soins psychosociaux Psychosocial recommendations for the care of children and adults with EB and their family (réalisé avec la collaboration de Sam Geuens, psychologue dans l'équipe EB à UZLeuven !)  
le diagnostic de laboratoire Laboratory diagnosis
Les soins des pieds Foot care for Epidermolysis bullosa
Les causes de la constipation et les éventuels remèdes Preventative nutritional care management of constipation for children and adults
les soins bucco-dentaires Oral health care for children and adults living with epidermolysis bullosa
La sexualité  Supporting sexuality for people living with EB: clinical practice guidelines   

 

Nouveauté en 2020 : les versions pour les patients

anglais :

Pour chaque guide publié, Debra International réalise désormais des "versions pour les patients"  sous forme de brochures illustrées à l'usage des personnes atteintes d'EB et de leurs soignants. Ces brochures "traduisent" les informations et les recommandations des guides de pratiques cliniques, créés à l'origine pour les professionnels de la santé, dans un format plus facilement compréhensible par tous.

Il existe déjà des brochures liées aux guides sur les soins psychosociaux, les soins des pieds, l'ergothérapie et les diagnostics de laboratoire. Toutes les versions anglaises destinées aux patients se trouvent sur le site web de Debra International : https://www.debra-international.org/eb-healthcare-resources.

français :

La traduction française du guide international des pratiques cliniques "Soin de la peau et des plaies" est désormais disponible. 
Nous sommes ravis d'annoncer que ce premier guide traduit (et pas le dernier !) est le fruit d'une collaboration entre DEBRA Belgique, DEBRA Canada, DEBRA Suisse et DEBRA France.
Téléchargeable ici : Soins de la peau et des plaies. Conseils aux adultes atteints d'EB et à leurs soignants

Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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