Super nouvelle ! L'UZ Leuven devient l'hôpital de référence pour coordonner les soins de l'EB

Reconnaissance bien méritée pour l'équipe EB
Une étape importante qui a des racines profondes
Un grand pas en avant dans les soins aux personnes atteintes d'EB.

Reconnaissance bien méritée pour l'équipe EB

Super nouvelle ! L'UZ Leuven devient officiellement l'hôpital de référence pour coordonner les soins de toutes les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) en Belgique !

Après des années de discussions, d'attente et d'espoir – du Plan Maladies Rares en 2013 à la convention générique en 2024 –, le moment est enfin venu : l'INAMI et l'UZ Leuven ont signé une convention qui donne à l'équipe EB les moyens de prendre en charge la coordination des soins.

Grâce à cette reconnaissance, l'équipe dispose désormais d'un budget pour :

élaborer un plan de soins individuel et sur mesure pour chaque patient atteint d'EB
coordonner l'ensemble des soins multidisciplinaires, en collaboration avec les médecins généralistes, les spécialistes, les infirmiers, les thérapeutes, les travailleurs sociaux et autres

Une reconnaissance bien méritée pour le travail exceptionnel de cette équipe de haut niveau !

Une étape importante qui a des racines profondes

Quand Debra Belgium a été créée en 1999, l'idée d'un centre EB était un de nos grands rêves. Dès les premières années, quelques infirmières super motivées du service de néonatologie de l'UZ Leuven, sous la direction du prof Gunnar Naulaers, pédiatre, ont commencé à développer leur expertise dans les soins aux bébés atteints d'EB. Leurs connaissances ont grandi avec les enfants.

En 2002, la dermatologue Marianne Morren s'est jointe à l'équipe pour mettre en place les premières consultations multidisciplinaires, qui ont depuis lieu quatre jours par an pour les enfants et les adultes atteints d'EB.

Deux ans plus tard, en 2004, un premier accord de coopération a été signé entre Debra Belgium et l'UZ Leuven pour financer un infirmier spécialisé dans l'EB. Cet accord s'est ensuite transformé en un soutien structurel couvrant une partie des frais salariaux d'une infirmière pour les enfants, d'une infirmière pour les adultes et d'une psychologue.

Composition de l'équipe multidisciplinaire actuelle dirigée par le prof. Gunnar Naulaers, pédiatre, et le Dr Caroline Colmant, dermatologue.

Un grand pas en avant dans les soins aux personnes atteintes d'EB.

Un grand merci à tous ceux qui se sont engagés pendant des années pour rendre cela possible, des soignants à nos partenaires, sans oublier bien sûr tous les patients et leurs familles qui ont fait entendre leur voix. Ensemble, on continue à construire un avenir meilleur !