Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Mats
Il y a longtemps
Chers amis
J'ai une triste nouvelle. Mon mari Mats, mon Suédois, mon âme sœur, mon partenaire de travail et de vie depuis 30 ans, est décédé le 8 décembre après un court séjour à l'hôpital. Il avait 82 ans. Nous lui avons fait nos adieux intimement, en famille et entre amis.
Mais Debra était aussi de la famille ! Il représentait tellement pour Debra Belgium, surtout au début ! C'est Mats, mon employeur de l'époque, qui a lu un article de journal lors d'un voyage d'affaires aux États-Unis à propos d'une technique révolutionnaire de greffe de peau. C'est Mats qui a ensuite écrit au médecin mentionné dans l'article. Il a reçu en retour une lettre (l'internet n'existait pas encore) expliquant l'existence de Debra dans certains pays. C'est Mats qui m'a donné une semaine de congé pour que je puisse prendre le hovercraft jusqu'à Londres avec mon fils Ward (° 1985 EBS) pour une semaine d'observation au Great Ormond Street Hospital. C'est là que la graine a été plantée pour qu’il y ait un jour une association Debra en Belgique.
Papa "bonus"
Mats et moi vivions ensemble depuis 1995 et nous nous sommes mariés en 2002. Il a été un formidable papa “bonus” pour mes enfants. Par exemple, il emmenait souvent Ward au sauna, ce qui faisait un bien fou à sa peau. D'abord la sueur, puis la piscine froide ! Et après, une Leffe pour Mats et un chocolat chaud pour Ward.
Fondation de Debra Belgium
Avec quelques autres familles EB, nous avons fondé Debra Belgium en 1999. Mats était toujours là pour me soutenir, m'encourager dans les moments difficiles et surtout faciliter mon travail. J'étais payée à temps plein par son entreprise, mais j'ai commencé à travailler de plus en plus d'heures pour Debra.
L'homme PR
Mats a également fourni d'autres revenus en discutant avec, par exemple, des membres de Lions Clubs. Son charme suédois a un peu aidé, je pense😉
Il m'a accompagné aux conférences internationales pendant de nombreuses années. Mats était polyglotte et pouvait discuter avec tout le monde. Il a également été le fer de lance de ce que l'on appelle aujourd'hui « EB sans frontières » chez Debra International.
Trente belles années
Je dois maintenant aller de l'avant sans lui, mais je sais que je suis entourée de ma famille et de mes amis, et la famille Debra en fait définitivement partie !
Ingrid Jageneau, février 2026
Publications
Abonnez-vous à notre bulletin d'info
Restez informé sur les dernières nouvelles de Debra Belgium!




