Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Une patiente atteinte de l'EB se rend aux urgences

Iris

Iris, une demoiselle atteinte d’EB jonctionelle et mère de deux petites filles, a laissé le message suivant sur notre forum: 

« Samedi dernier, j’ai fait une bête chute. Je me suis tout à coup retrouvée allongée par terre. Ai-je glissé ou trébuché? Je ne sais plus. J’ai immédiatement vu et senti que quelque chose n’était pas en ordre. Quand j’ai regardé mon pantalon, j’ai constaté que mon genou était complètement ouvert. Je suis tout de suite partie aux urgences, vu que mon poignet était également tout bleu et très gonflé. Finalement, il s’est avéré que la blessure à mon poignet n’était pas trop grave, il s’agissait tout simplement d’une contusion. 

Mais alors… mon genou!! Une blessure aussi grande qu’une pomme de terre. La peau pendait à côté de la plaie. Quand je leur ai dit que j’étais atteinte d’épidermolyse bulleuse, ils tombaient encore une fois des nues !!! C’est quoi ce machin-là???

Une infirmière est venue pour soigner la plaie. Elle l’a d’abord désinfectée. Ensuite, elle voulait mettre des compresses sèches… AAAAIIIIIIIEEEEE….STOOOOP!!!!


Une fois de plus, j’ai dû expliquer comment il faut soigner les plaies d’un patient atteint d’épidermolyse bulleuse. Je trouve que c’est vraiment affligeant. Et le pire, c’est que mon dossier médical se trouve dans cet hôpital. Quand j’ai accouché de mes deux filles, ils ont même pris des photos de mes « petites bulles ».   


La guérison de la plaie prendra pas mal de temps.

source: bulletin d'nfo de Debra Belgium, n°46, août 2012 

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