Association d'entraide pour l'Epidermolyse Bulleuse
|
Debra Belgium asbl Association d'entraide pour l'Epidermolyse Bulleuse |
|
|
Recherche
La mission de Debra International « pour une vie sans douleur »
La mission de Debra International « pour une vie sans douleur » ne signifie pas seulement d’agir pour les soins spécialisés, mais aussi de stimuler et financer la recherche scientifique pour un meilleur traitement. Au cours des 15-20 dernières années, la recherche a avancé dans l’identification des causes génétiques des différentes formes principales d’EB et près de 10 gènes-clés sont aujourd’hui connus. Ces gènes codifient plusieurs protéines de la peau : la kératine 14 et 5, la plectine (EBS), le collagène VII (EBD dominante et récessive), la laminine, l’intégrine et le collagène XVII (JEB). Voici les 4 priorités de DEBRA en matière de recherche :
Debra finance un portefeuille de recherche fondamentale et appliquée dans le but de comprendre et développer des méthodes de traitement améliorées en vue d’un jour pouvoir guérir l’EB. Un groupe d’étude médical international gère ce portefeuille. A côté de cela, Debra soutient également quelques programmes à long terme dans lesquels sont impliqués plusieurs laboratoires, ce qui permet de centraliser l’expertise. Ainsi, Debra participe à 2 importants projets européens de collaboration : Therapeuskin et Skintherapy. Leur programme tente de répondre de la sécurité et de l’efficacité d’une éventuelle thérapie génique pour l’EB dystrophique récessive (RDEB), avant de passer aux tests cliniques. Geneskin étudie toutes les affections importantes de la peau dont l’origine est génétique. Il s’agit d’un groupement de laboratoires de toute l’Europe. Il veut à la fois rassembler et harmoniser des informations non seulement sur les bases génétiques et moléculaires des différentes affections mais aussi sur les centres spécialisés proposant des services cliniques aux patients atteints de ces affections aussi bien en Europe qu’à l’étranger. Ce texte est une version traduite raccourcie d’un texte anglais rédigé par Dr. Clare Robinson, research manager auprès de Debra International.
Résumé de la conférence du dr. Clare Robinson, Debra International research manager, à l’occasion de la journée-Debra 2009: « Le programme de recherche sur l’ Epidermolyse Bulleuse de Debra International » .
|
