EB-Care-Day 2001 (8 juin - UZ Gasthuisberg, Leuven)
Grâce au don du Lions Club Brussel Munt et à la collaboration du service de néonatalogie de Gasthuisberg Leuven, nous avons pu organiser la première journée EB-Care-Day. Au moins 50 infirmiers et infirmières de différents hôpitaux et de divers services étaient présents à cette journée.
Un projet pilote de deux ans, financé par l’ASBL Debra, a vu le jour en septembre 2004. Ce projet a permis à Denise et Annick d’être relevées de leur travail habituel en néonatologie pour se consacrer entièrement à l’EB.
L’EB est une maladie rare. Bien que nous vivions dans un petit pays, les familles confrontées à l’EB vivent dispersées et isolées. Ce n’est pas facile de prodiguer des soins qualitatifs et spécialisés à ce petit groupe de personnes. Une étape importante fut le projet “infirmière EB”: un compromis qui fut conclu en 2004 entre Debra Belgium asbl et les « Universitaire Ziekenhuizen KULeuven ». En 2011 une évaluation du projet s’avérait nécessaire.
