Zo voelt het leven als je EB hebt

Onderzoek naar cannabis bij EB

Ik ben Nic en als student en onderzoeker, werk ik samen met José Duipmans en Marcel Jonkman in het UMC Groningen. Ik ben in Hong Kong geboren en opgegroeid en ben daar EB voor het eerst in aanraking gekomen met een patiënt met een ernstige vorm van EB. Ik was diep onder de indruk.

In de afgelopen jaren is er in het onderzoek naar EB vooral gefocust op behandelingsmogelijkheden, terwijl EB samengaat met veel veel klachten in het leven van alledag, die verbeterd zouden moeten worden, bijvoorbeeld jeuk en pijn!

Mijn onderzoek gaat over het gebruik van cannabis (waarvan cannabinoïden de actieve werkstoffen zijn) om pijn en jeuk te bestrijden bij EB. Ik ga proberen om de volgende punten voor het gebruiken van medicinaal cannabis voor EB in kaart te brengen: toedieningsvormen, dosering, veiligheid, bijwerkingen, effectiviteit, cannabinoïd compositie, (en gebruik bij kinderen?).

Vragen over, en/of ervaringen met medicinale cannabis horen wij graag, en kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij het bepalen van de richting van onze wetenschappelijke studies.

Meer info op de websites van Debra Nederland en Debra UK

Bekijk ook de presentatie door dr. Anja Diem (EB-Clinet conferentie, Salzburg, 27 september 2017): Cannabis in EB: risks and potential. 

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief