Zo voelt het leven als je EB hebt

Last door jeuk bij epidermolysis bullosa: studie van UZ Leuven

Doelstellingen van het onderzoek (UZ Leuven, dermatologie)

We meten de invloed en de kenmerken van jeuk in de drie belangrijke vormen van EB: gegeneraliseerde EB simplex (EBS), junctionele EB (JEB) en dystrofische EB (DEB).

Methode

Veertig patiënten met EB werden gerekruteerd door twee tertiaire zorgcentra en één patiëntorganisatie.

De steekproef omvatte 19 patiënten met EBS, 7 met JEB en 14 met DEB.

Patiënten voltooiden de Leuven Itch Scale (LIS), een multidimensioneel zelfrapporterend instrument dat de frequentie, duur, ernst, leed, gevolgen en gebied van de jeuk. Dit instrument heeft goede klinimetrische eigenschappen.

Resultaten

Bij 85% van de patiënten trad jeuk op, met aanzienlijke verschillen tussen de subtypes (EBS 74%, JEB 100%, DEB 93%).

Jeuk in al zijn dimensies was het meest uitgesproken bij patiënten met JEB en DEB en was minder prominent aanwezig bij patiënten met EBS.

De scores verschilden aanzienlijk voor de frequentie van de jeuk, de ernst, het leed en de gebieden van de jeuk en de algemene jeukscores waren vergelijkbaar met die van atopische dermatitis.

Jeuk trad vooral op in een warme omgeving (65%) en tijdens het zweten (62%).

De meest voorkomende gevolgen waren problemen om in te slapen (88%) en letsels door te krabben (85%).

Er werden ook verschillen waargenomen tussen de drie belangrijkste subtypes op het vlak van omstandigheden, gevolgen en sensorische kenmerken.

Conclusies

Zoals verwacht is jeuk vaak voorkomend bij patiënten met EB. Alle aspecten van jeuk, gemeten door de LIS, waren ernstiger bij JEB en DEB dan bij EBS.

Wat is er al bekend over dit onderwerp? 

  • In een eerder onderzoek werd vastgesteld dat jeuk het meest zorgwekkende probleem was bij kinderen met epidermolysis bullosa (EB), zelfs belangrijker dan pijn en de problemen met sociale integratie.

Wat voegt dit onderzoek toe? 

  • In dit onderzoek werd het bereik en de kenmerken van jeuk gemeten bij de drie belangrijkste EB-subtypes. 
  • We hebben jeuk bij EB en atopische dermatitis (eczeem) vergeleken.

Meer info

Meer lezen? 

Last door jeuk bij epidermolysis bullosa

Snauwaert, J.J.L., Yuen, W.Y., Jonkman, M.F., Moons, P., Naulaers, G. and Morren, M.A. (2014), 

British Journal of Dermatology, 171: 73–78. doi: 10.1111/bjd.12885

Abstract

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief