Zo voelt het leven als je EB hebt
Studie met Diacerein 1% zalf in Groningen
Nieuwe studie voor patiënten met epidermolysis bullosa simplex
Het Centrum voor Blaarziekten van de afdeling Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen is één van de locaties die deelnemen aan de DELIVERS-studie. De studie loopt in meerdere centra wereldwijd en heeft als doel de veiligheid en werkzaamheid van Diacerein 1% zalf voor de behandeling van epidermolysis bullosa simplex (EBS) te evalueren. Het onderzoek wordt geïnitieerd en gesponsord door Castle Creek Pharmaceuticals.
Diacerein 1% zalf is een potentieel ziekteveranderende behandeling die mogelijk een belangrijke signaalweg blokkeert die met EBS wordt geassocieerd, waardoor het epidermale weefsel wordt versterkt en genezing bevorderd zou kunnen worden. In een eerder klinisch onderzoek werden 17 patiënten met EBS behandeld met diacerin 1%. Na 4 weken behandeling was er (gemiddeld) 60 procent minder blaarvorming.
Diacerein is niet nieuw: orale vormen van diacerein zijn ook onderzocht voor de behandeling van gewrichtsziekten zoals osteoartrose en andere aandoeningen zoals eczeem, uitslag, en pruritus (jeuk). Het is de bedoeling in de huidige studie wereldwijd 80 deelnemers met EBS te includeren. Deelnemers moeten minstens vier jaar oud zijn, en laesies (blaren/wonden) hebben, die niet ontstoken en behandelbaar zijn, gebaseerd op vooraf bepaalde criteria. Deelnemers worden blind ingedeeld in één van de 2 groepen: of in de diacerein 1% zalf-groep of in de placebo-groep. De studie bestaat uit acht bezoeken gedurende een periode van ongeveer vijf maanden en bestaat uit drie fasen: screening, behandeling, en follow-up.
Hoofdonderzoeker van het onderzoeksteam in Nederland is prof. dr. M.F. Jonkman, hoofd van de afdeling Dermatologie. Het onderzoek wordt gecoördineerd door dr. E. Sokol, arts-onderzoeker. De rest van het lokale team bestaat uit drs. J.C. Duipmans, verpleegkundig specialist op het gebied van epidermolysis bullosa, en dr. V.K. Yenamandra, post-doctoraal onderzoeker.
Voor meer informatie over het onderzoek en voor eventuele deelname kan u telefonisch contact opnemen met dr. Ena Sokol via 06-2564 7064, of via email: e-sokol@umcg.nl. U kunt ook meer informatie vinden op de website van het gehele onderzoek: http://deliversebs.com/ of op de Facebookpagina ‘Living with EBS’.
