Zo voelt het leven als je EB hebt

2014 International Research Symposium

You Tube Channel

Visit the YouTube Channel and watch the 5 videos from the 2014 DEBRA International Research Symposium.

Wat is the value of this conference?

What Work is Currently Happening in EB?

What do you find exciting about current EB research?

What drives you with your work in EB?

How has your work contributed to the field of EB?

Klinische uitdagingen

De meeting startte met presentaties en discussies over de klinische uitdagingen bij EB en het perspectief van de patiënt. Sprekers zoals Jemma Mellerio (UK) en Dedee Murrell (Australië) richtten zich op kwesties met betrekking tot de levenskwaliteit en in het bijzonder op het ontwikkelen van klinische studies om te garanderen dat de beste indicatoren worden geselecteerd.

EB Research Consortium

Het EBCRC-consortium (Epidermolysis Bullosa Research Consortium) werd voorgesteld door Anna Bruckner (US).

Dit is een groep van Noord-Amerikaanse dermatologen met als gemeenschappelijk doel het bevorderen van samenwerkende onderzoeksprogramma’s, zodat de resultaten voor de patiënt verbeteren. De focus ligt momenteel op anemie en de impact ervan in hun patiëntencohort.

Jeuk bij EB

Martin Steinhoff (Ierland) presenteerde zijn voorstellen voor het onderzoeken van jeuk bij EB. 

Dit project wordt de komende drie jaar gefinancierd door DEBRA UK en Ierland en zal zich concentreren op de belangrijkste “paden”, receptoren en mediatoren bij jeuk tengevolge van EB. Doel is de ontwikkeling van een subtype-georiënteerde jeukbehandeling op basis van een mechanisme.

Wondgenezing

Christina Gruber (Oostenrijk) en anderen stelden gegevens voor over antimicrobiële peptiden voor de verbetering van de wondgenezing, een andere fundamenteel element van de dagelijkse zorg.

De impact van permanente ontsteking en verandering van het bioom (microbiologie) kunnen ook belangrijke implicaties hebben voor de evolutie van huidkanker.

Genetica, genomica en diagnostiek

De sessie over genetica, genomica en diagnostiek omvatte enkele voortreffelijke presentaties over de vooruitgang die is geboekt in de technologie van gensequentietechnologie, de identificatie van mutatiepatronen en in het bijzonder de implicaties voor metastases. Er waren uitstekende presentaties over plaveiselcelcarcinoom bij EB van zowel Andrew South (VS) als Cedric Gaggioli (Frankrijk) die we (Debra UK) allebei steunen bij hun onderzoeksprogramma’s.

Onderzoek naar behandeling

De ontwikkeling van behandelingen dekt een uitgebreid gamma therapeutische benaderingen. Curatieve strategieën op lange termijn moeten nog worden vastgelegd, maar er wordt al onderzoek gevoerd naar gen-, cel- en eiwittherapieën. De optimale benadering zal waarschijnlijk bestaan uit zowel een correctieve methodologie “van buiten naar binnen” als “van binnen naar buiten”. 

Lees meer

Presentaties door de industrie

Presentaties vanwege de industrie waren er van Fibrocell Science die rapporteerde over de ontwikkeling van genetisch gemodificeerde menselijke dermale fibroblasten, resulterend uit werk dat eerst werd uitgevoerd op fibroblastinjecties.

Scioderm rapporteerde over klinische onderzoeken van ZorblisaTM (wondhelende zalf).

Keraplast Technologies mocht klinische successen melden met betrekking tot KeragelT® (keratinegel) voor de behandeling van moeilijk te genezen huid. 

Conclusie en info

Tijdens de workshops over celbanken en muismodelbanken kwamen de deelnemers tot de conclusie dat het delen van kennis absoluut moet aangemoedigd worden, dat bestaande cellijnen moeten gedeeld worden en dat een centraal register nodig is.  Dit zal helpen bij het identificeren van nog uitstaande vereisten en het verder karakteriseren van bestaande lijnen en zal kwaliteitscontrole bieden.

Het tempo van het onderzoek neemt toe en de volgende meeting is al binnen 2 jaar gepland, in 2017 in Salzburg, Oostenrijk. 

Vertaald van de website van Debra UK

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief