Meer dan 20 duikers waren op 5 januari present op het strand van Oostende voor de jaarlijkse nieuwjaarsduik. EB-gezinnen samen met vrienden en een delegatie van het Wit-Geel Kruis Limburg. Wij reageerden daarmee op een oproep van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) en het UMC Groningen in Nederland.

Dank aan alle duikers, fondsenwervers en sympathisanten, en vooral aan alle gulle gevers!

Samen hebben wij maar liefst € 15.000 ingezameld voor het stamcelonderzoek in Groningen. Elke duiker had een eigen fondsenwervingspagina op Alvarum. Het was de eerste keer dat we op deze manier geld inzamelden en het werkte wonderwel. Het was ook de eerste keer dat Debra Belgium geld schonk voor wetenschappelijk onderzoek.

De duikers in Nederland verzamelden ook een bedrag van € 14.000 in, dat naar boven werd afgerond door ZZF. Daarnaast betaalde Stichting Vlinderkind € 30.000 waardoor het benodigde bedrag van € 60.000 bij elkaar is verzameld.

Informatie over het onderzoek:

Het gaat om stamceltherapie bij kinderen van 0 tot 18 jaar met de ernstigste vormen van EB: RDEB (recessieve dystrofische EB) en JEB-Herlitz (junctionele EB). Het plan is om in de experimentele fase 10 patiënten te behandelen, waarvan 3 à 4 in het eerste jaar. Kinderen die de stamceltherapie zullen ondergaan, krijgen de behandeling in Utrecht.

Een deel van de  behandeling bestaat uit het toevoegen van mesenchymale stromacellen (MSC’s) die de kans op een afstotingsreactie verkleinen, en dus de therapie veiliger zouden moeten maken. Voor deze MSC’s is bijkomend € 60.000 nodig, vandaar de oproep.

Op dit moment is men bezig met het indienen van het onderzoek bij de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek), dit is de landelijke medisch ethische commissie.

Meer informatie over dit onderzoek kan u lezen in onze rubriek Wetenschappelijk onderzoek: klinische studie voor stemceltherapie voor EB in Nederland