Zo voelt het leven als je EB hebt
Coronavirus: aanbevelingen voor mensen met EB
- Wat is de impact van COVID-19 op mensen met EB?
- Volg de aanbevelingen van de overheid
- Belangrijkste aanbeveling blijft een goede hygiëne, het coronavirus verspreidt zich via druppels!
- Vermijd zoveel mogelijk risico op contact met virusinfecties
- Wat bij klachten of verschijnselen?
- Neem voorzorgen indien je opgenomen zou moeten worden in een ziekenhuis
- EB-team blijft beschikbaar
- Nog vragen?
Wat is de impact van COVID-19 op mensen met EB?
Het zijn bizarre en verwarrende tijden ...
Zowel het EB-team als Debra Belgium kregen vragen over de impact van het coronavirus (COVID-19) op mensen met EB. Het EB-team van UZ Leuven heeft daarom enkele aanbevelingen op een rijtje gezet.
Ondertussen is ook een noodkaartje beschikbaar. Dit is een initiatief van het Europese netwerk voor zeldzame huidziekten, ERN-SKIN. Het kaartje zal binnenkort beschikbaar zijn in Leuven, maar je kan het best nu al zelf afdrukken en invullen, zodat je voorbereid bent op een eventuele hospitalisatie. De kans is klein dat dit zal gebeuren, maar wanneer het zover is, is het belangrijk dat er op de juiste manier gehandeld wordt.
Hopelijk lukt het thuis, "in uw kot" ... Op internet circuleren heel wat tips voor leuke activiteiten binnenshuis, maak er het beste van! Mail of bel gerust voor een babbel of deel tips op onze facebookpagina.
Volg de aanbevelingen van de overheid
De coronavirus-epidemie zorgt voor heel wat ongerustheid en vragen. Met de huidige kennis die we bezitten, lijkt het niet zo te zijn dat personen met EB extra kwetsbaar zijn voor besmetting met het virus of het ontwikkelen van ernstige symptomen van COVID-19.
We willen wel benadrukken dat de aanbevelingen die voor elke burger gelden op dit moment, ook van toepassing zijn voor mensen met EB. Volg ze dus nauwgezet en strikt op. We zetten hieronder nog eens alle aanbevelingen op een rijtje.
Algemeen: Blijf de aanbevelingen van de overheid volgen, deze kunnen dag aan dag gewijzigd worden naargelang de verspreiding van het virus in ons land!
https://www.info-coronavirus.be/nl/
https://www.vlaanderen.be/nieuwsberichten/coronavirus-covid-19
Belangrijkste aanbeveling blijft een goede hygiëne, het coronavirus verspreidt zich via druppels!
| Goed en regelmatig de handen wassen. |
| Wees extra voorzichtig met lichamelijke contacten indien deze onvermijdelijk zijn vanwege verbanden of wonden. |
| Voor degenen die de zorg toepassen is handhygiëne essentieel. Was je handen zowel voor als na de wondzorg. |
| Voorkom zoveel mogelijk contact dat speekseldruppeltjes zou kunnen overbrengen (gezichten dicht bij mekaar, knuffelen, … ). |
| Hoesten en niezen in de binnenkant van de elleboog. |
| Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze na gebruik meteen weg. |
| Vermijd dicht contact: geen handen schudden, niet kussen. |
Vermijd zoveel mogelijk risico op contact met virusinfecties
| Schrap onnodige verplaatsingen en reis niet naar gebieden waar het virus is vastgesteld. |
| Vermijd contact met mensen die recent (minder dan 2 weken geleden) in gebieden zijn geweest waar het virus is vastgesteld. |
| Vermijd contact met mensen met klachten van koorts, hoesten en kortademigheid. Bezoek geen evenementen waar veel mensen zijn, zoals concerten of beurzen. |
| Kortom, beperk uw verplaatsingen tot het hoogst nodige. |
Wat bij klachten of verschijnselen?
| Bel bij klachten/verschijnselen (hoesten, kortademigheid, koorts >38 graden) de huisarts. |
| Stop niet zonder overleg met uw arts met uw medicatie. |
Neem voorzorgen indien je opgenomen zou moeten worden in een ziekenhuis
| Vul het noodkaartje op voorhand in, zodat de behandelende diensten weten dat je EB hebt en wat ze moeten doen. |
| Maak een eerste noodpakketje klaar dat makkelijk meegenomen kan worden met aangepaste verbanden, verzorgingsmateriaal (Mepiform, Mepitel, PH-haft, … ). |
| Spreek met je zorgfiguren af hoe dit zal gecommuniceerd worden naar de behandelende artsen. Neem contact op met ons als je vragen hebt of laat het behandelend personeel contact met ons opnemen. |
EB-team blijft beschikbaar
Alle niet-dringende afspraken worden uitgesteld. Ook de multidisciplinaire raadplegingen, zowel voor kinderen als volwassenen, gaan voorlopig niet door, deels om de patiënten met EB te beschermen. Patiënten kunnen wel nog steeds komen als er een belangrijk probleem is. Bel of mail gerust naar het EB-team als je vragen hebt.
Voor tandzorg ligt het moeilijker door het grote besmettingsgevaar, maar bij een ernstig probleem kan je zeker nog terecht bij dr. Veroniek Verhaeghe. Stuur haar een mail zodat jullie samen een oplossing kunnen zoeken.
Voor de behandelingsplannen en voorschriften zal er ook per mail gewerkt worden. Als je hier vragen over hebt, contacteer het EB-secretariaat (kinderen) of Wendy Godts (volwassenen).
Vele verpleegkundigen worden elders ingeschakeld. Zo ondersteunt Wendy nu één van de COVID-19-afdelingen in UZ Leuven.
Kites blijft werken maar de huisbezoeken zijn beperkt tot het essentiële. De gezinnen worden zo goed mogelijk begeleid via de telefoon en als het nodig is gaat het KITES-team natuurlijk wel op huisbezoek.
Nog vragen?
Heb je verdere vragen of bedenkingen, neem dan best contact op met ons EB-secretariaat.
Met vriendelijke groeten,
Prof. dr. Gunnar Naulaers (EB-team UZ Leuven) 016 34 19 91
Noodkaartje: te verkrijgen bij het EB-team of bij Debra Belgium
Interessante links: EB-team en Richtlijnen tijdens operatie (hiernaar verwijst de QR-code op het noodkaartje)
Informatie en richtlijnen: UZ Leuven Coronanieuws
Infobrochure Debra International: Covid-19 Information booklet (Engels, Spaans, Frans)
Aanbevelingen van ERN-SKIN: https://ern-skin.eu/covid-19/
